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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Su Iniziativa della Senatrice Binetti, Presidente dell'Intergruppo Malattie Rare, si terrà giovedì 20 giugno 2019 nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama alle ore 13 la conferenza stampa in merito alla IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO.

La Distrofia Facio-Scapolo-Omerale è malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori.
La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Come ogni anno, da allora, l’Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un incontro rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione e dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti.

La conferenza sarà l'occasione per fare un punto sullo stato dell’arte nella ricerca e per discutere bisogni e richieste dei pazienti.

Sono chiamati ad intervenire:

Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute
Enzo Ricci, Neurologo Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS Università Cattolica di Roma
Placido Bramanti, Direttore scientifico IRCCS Bonino Pulejo Messina
Massimo Piccioni, Coordinatore generale Medico Legale INPS
Sara Garofalo, Testimone
Antonio Pelagatti, Testimone

Modera: Sen. Paola Binetti

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Accredito obbligatorio inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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