Aniello Capuano

Il diciottenne di Salerno ha creato un canale YouTube per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia da cui è affetto

È stato uno shock per lui scoprire, lo scorso venerdì mattina, di essere stato insignito del titolo di Alfiere della Repubblica dal presidente Sergio Mattarella. Una sorpresa che ha lasciato letteralmente senza parole Aniello Capuano, 18enne di Siano, in provincia di Salerno, che ha scelto di adoperarsi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una malattia rara, progressiva e invalidante, che gli è stata diagnosticata all’età di 5 anni e mezzo. “È stata la mia professoressa di storia e filosofia, Silvana Robustelli, a segnalare il mio caso al Quirinale, io non ne sapevo nulla e non mi aspettavo certo un riconoscimento così prestigioso”, racconta il ragazzo ad OMaR.

La prima ad apprendere la bella notizia è stata la mamma Patrizia, che ha ricevuto la telefonata in cui la docente Robustelli informava la famiglia del conferimento al giovane del titolo di Alfiere della Repubblica. “Ma si trattava di una notizia ancora riservata e ho dovuto aspettare ben 24 ore prima di poter rivelare il segreto”, precisa Nello, come lo chiamano amici e familiari.

Il perché Nello sia entrato nella rosa dei 30 Alfieri della Repubblica nominati quest’anno è ben spiegato nelle motivazioni redatte dagli uffici del Quirinale. Del giovane ha colpito la tenacia con cui affronta – e continua ogni giorno ad affrontare – la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia facio-scapolo-omerale e per sostenere la ricerca scientifica. Per fare questo, il ragazzo ha creato il canale YouTube “Nello FSHD”, dove pubblica dirette e incontri informativi, così come piccoli video riguardanti la sua vita personale. La sua storia è poi stata pubblicata, insieme ad altre testimonianze, all’interno del volume “Storie diverse. La normalità del disagio”, realizzato lo scorso anno dall’associazione FSHD Italia Onlus. E di questa associazione, fondata nel 2008 e oggi presieduta da Liliana Ianulardo, sotto la responsabilità scientifica del professor Renzo Ricci dell’Ospedale Gemelli di Roma, oggi Nello è un convinto attivista, nonostante la giovane età.

Per me questo riconoscimento è molto importante, sono stati premiato la mia voglia di mettermi in gioco e il mio coraggio nel superare gli ostacoli che la vita ha messo e continua ogni giorno a mettere sul mio cammino”, ha aggiunto il ragazzo. “Da quando ho 9 anni e mezzo sono non vedente, ma anche questo non può fermare il mio desideri di andare avanti”. Nello, infatti, continua a inseguire i suoi sogni: diventare giornalista, vedere il Napoli vincere il campionato di calcio e contribuire, con il suo attivismo, a portare avanti la ricerca scientifica.

 

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