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In occasione della Giornata mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia Onlus ha organizzato un evento sul tema che si terrà martedì 20 giugno, dalle ore 11 alle ore 17, presso la hall principale del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

Lo staff di FSHD Italia Onlus ha previsto ed organizzato:
– interventi di medici e pazienti
– presentazione progetto Incontriamoci (realizzato con il contributo della Fondazione Terzo Pilastro – Italia e Mediterraneo)
– esposizioni artistiche
– accompagnamento musicale
– presentazione libri
– racconti di vita
– esposizione manufatti solidali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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