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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Tutti possono consultarlo, Osservatorio Malattie Rare promuove un dibattito

Nei mesi scorsi ne erano state distribuite centinaia di copie cartacee, ora, grazie al formato e-book liberamente consultabile e scaricabile, il volume ‘Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo', alla redazione del quale ha lavorato anche Osservatorio Malattie Rare, è alla portata di chiunque voglia leggerlo. La versione elettronica è infatti disponibile gratuitamente grazie ad HPS - Health Publishing and Services S.r.l (clicca qui per scaricarlo).

Voluto dall’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e realizzato con il supporto non condizionato delle aziende Genzyme (Gruppo Sanofi) e Biomarin, il volume nasce con l’intento di essere un contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare che l’Italia è chiamata a redigere e a presentare all’Europa nel corso del prossimo anno.
Un piano che, tutti si augurano, dovrà contenere indicazioni il quanto più possibile chiare sui passi da fare in sede di organizzazione e regolamentazione nazionale e regionale, così che si tramutino in azioni concrete.     
E’ anche per questa precisa volontà di dare indicazioni che possano avere un seguito effettivo che il volume è stato costruito con una struttura particolarmente articolata.
In apertura si trovano i 16 contributi raccolti con interviste ai maggiori esperti da Alberto Cattaneo, della società Cattaneo & Zanetto. Il volume prosegue poi con la sintesi, redatta dal nostro direttore, degli esiti della Consultazione Pubblica ospitata dal sito di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus - e promossa da Orphanet e dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare. La consultazione ha raccolto oltre 70 contributi provenienti da Associazioni Pazienti, Società Scientifiche e Istituzioni ed è stata progettata di concerto con i componenti del Gruppo di Lavoro del Ministero della Salute deputato alla definizione dello schema di Piano Nazionale. Il volume si chiude con una ampia documentazione di tipo legislativo, utile per verificare tutte le normative citate nelle interviste e nei commenti.
Il tutto, insomma, è stato studiato e realizzato per capire e indicare ai decisori quali sono le maggiori lacune, i dubbi aperti e soprattutto le soluzioni che potrebbero trovare una più ampia condivisione e le buone prassi condivisibili. Su questo materiale il Gruppo di Lavoro del Ministro sta lavorando e c’è ancora la possibilità di contribuire al miglioramento del PNMR.

La nostra testata ha deciso di agevolare per quanto possibile questo processo stimolando un dibattito che sia costruttivo: riproporremmo dunque periodicamente alcune tematiche, partendo da stralci delle interviste già pubblicate nel volume, e cercheremo di raccogliere, sia con interviste sia raccogliendo i commenti diretti dei lettori, proposte concrete e storie di eccellenze.      

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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