Screening neonatale: l’importanza di aggiornare il panel nazionale
In occasione del terzo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, abbiamo intervistato l’On. Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati. (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video). Durante l’intervista ci siamo concentrati su due tematiche di grande attualità: lo screening neonatale e il Piano nazionale malattie rare.
Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità. L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove alla nascita si ricercano più patologie, ben 48. Il Ministero della Salute avrebbe dovuto aggiornare il panel nazionale di screening entro giugno 2021, con l’inserimento di nuove malattie da ricercare: per questo motivo, l’On. Malavasi, lo scorso mese di marzo, ha presentato un’interrogazione diretta proprio al Ministro della Salute Orazio Schillaci, a cui ha recentemente risposto il Sottosegretario Marcello Gemmato.
“Aggiornare il panel nazionale è una necessità ed un obbligo che permetterebbe a tutte le Regioni di attivare gli screening neonatali senza differenze territoriali”, afferma Malavasi. In particolare, in merito all’atrofia muscolare spinale (SMA), “nonostante il parere positivo espresso dal gruppo di lavoro Screening neonatale esteso, non è stato ancora emanato alcun decreto, da parte del Ministero della Salute, per rendere ufficiale l'inserimento di questa patologia all'interno della lista”. L’On. Malavasi ha infine sottolineato l’importanza dello screening per evitare di penalizzare il diritto alla salute, che deve essere eguale per tutti i cittadini perché “il prezzo che si arriva a pagare è la vita”.
Il secondo tema affrontato dall’On. Malavasi nel corso dell’intervista è relativo al Piano Nazionale Malattie Rare, approvato di recente dalla Conferenza Stato-Regioni, che aggiunge un ulteriore tassello alla graduale e concreta realizzazione della Legge n. 175 del 2021, nota come Testo Unico sulle Malattie Rare (TUMR). Ora è fondamentale dare concreta attuazione al Piano che, al suo interno, prevede indicazioni importanti, come quelle, appunto, sullo screening neonatale e sulla genomica, che oggi rappresentano i fondamenti della diagnosi delle patologie rare. L’On. Malavasi ha dichiarato che “il Piano rappresenta una strada maestra da provare a perseguire”, evidenziando l’importanza del lavoro congiunto svolto da tutti gli attori coinvolti nella sua realizzazione.
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