Pierpaolo Sileri

OMaR insieme a politica e istituzioni per i diritti dei malati rari

La cerimonia di premiazione della VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi ieri a Roma e in diretta online, ha visto la partecipazione dei principali esponenti politici italiani ed europei che oggi sono impegnati sul tema. Il messaggio del Viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, intervenuto durante la serata, è giunto chiaro e forte: “Ora la Sanità deve andare avanti, al di là dell’emergenza COVID, e dare risposte concrete ai cittadini, specie a quelli con malattie rare. Ho avuto la delega alle malattie rare e mi sto impegnando concretamente anche sul fronte dello screening neonatale, pochi giorni fa ho firmato il decreto per l’istituzione del tavolo che amplierà il panel delle patologie rare che potranno essere diagnosticate in fase neonatale. Ma non mi voglio fermare qui: il mio dovere è aggiornare il Piano Nazionale Malattie Rare entro sei mesi, il mio sarà un impegno quotidiano fino al raggiungimento dell’obiettivo. Grazie alle associazioni e a chi fa comunicazione su questi temi, per essere una componente fondamentale del nostro lavoro.”

A vigilare sul lavoro del Ministero è, come ormai da anni accade, la senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Membro della XII Commissione “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica. “Il tema delle malattie rare tocca il livello di civiltà di un Paese. Occuparci dei malati rari significa dare a questo Paese l’opportunità di dire che il nostro SSN è il migliore nella sostanza, perché si occupa dei malati uno ad uno. OMaR rappresenta una cabina di regia importante per il coordinamento con le associazioni - e il lavoro che viene portato avanti attraverso l’Alleanza Malattie Rare ne è un esempio - e anche con tutta quella comunicazione scientifica in base alla quale si costruisce il consenso, inteso come interesse reale e concreto. Il Piano Nazionale Malattie Rare è la priorità assoluta, poiché è fermo dal 2013. E l’altro obiettivo principale è il Testo Unico sulle malattie rare. Ma la tutela delle famiglie che vivono con malattie rare e disabilità passa anche attraverso le piccole ma grandi battaglie concrete. L’assistenza domiciliare e il disegno di legge sui caregiver, che deve tutelare principalmente le donne e madri che si fanno carico dei propri figli con disabilità e malattie rare. E anche la tutela dei sibling, i fratelli e le sorelle di questi bambini. E ancora la tele-assistenza, fondamentale in molte situazioni. L’emergenza COVID - unica nota positiva - farà confluire alla Sanità moltissimi fondi (circa 700 miliardi del Recovery Plan più almeno 37 miliardi del MES) che devono arrivare anche alle malattie rare, non come ‘operazioni di maquillage’ ma per una svolta forte: garantire il diritto alla qualità della vita e alla vita indipendente.”

Sul tema del Testo Unico per le Malattie Rare è intervenuta anche l’On. Fabiola Bologna, rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare alla Camera. “L’iter del Testo Unico - ha spiegato in diretta Bologna - deriva dal lavoro di una intera Commissione che vuole fortemente rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie, offrire una cornice normativa nazionale volta a superare le contraddizioni riscontrate a livello territoriale. Abbiamo lavorato e discusso insieme all’Osservatorio Malattie Rare e alle associazioni per mettere a punto un testo che si occupi della presa in carico dei pazienti a livello sanitario e sociale, della revisione e dell’aggiornamento dei LEA, della riorganizzazione e implementazione dei Centri di Riferimento: dobbiamo garantire non solo le ERN, ma dei centri che possano essere davvero il riferimento dei pazienti, e dei servizi di prossimità. Il Testo Unico vuole normale la rapidità di accesso ai farmaci, che devono essere resi disponibili il prima possibile ai pazienti, passando anche per l’accelerazione dei processi in AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Non meno importante è la ricerca scientifica: basta con i fondi a pioggia, dobbiamo ottenere il finanziamento di progetti strutturati. Un intero articolo del Testo è dedicato al rinnovo del Piano Nazionale Malattie Rare, che deve essere costantemente aggiornato. Un articolo è dedicato anche all’informazione e alla formazione: di medici, pazienti, famiglie ma anche della cittadinanza. Abbiamo chiesto di calendarizzare la discussione degli emendamenti presentati entro ottobre, il nostro impegno è quello di ottenere l’approvazione del Testo prima della Legge di Bilancio”.

Un messaggio importante è arrivato anche dal Vicepresidente del Parlamento Europeo, On. Fabio Massimo Castaldo, che ha ricordato quanto sia fondamentale la battaglia per una corretta informazione sulle malattie rare e più in generale sui temi della salute. “Contro le strumentalizzazioni e la superficialità, diamo merito a chi fa questo lavoro con professionalità e rigore. Difficile trovare fonti accurate e accertate. Ben vengano le iniziative come questa e grazie a OMaR per l’impegno costante. Grazie anche a voi abbiamo indicato all’Europa la via dello screening neonatale esteso, con la Legge Taverna del 2016. Ora possiamo aumentare le possibilità di salvaguardare i nostri neonati. Concentrare le forze sulla prevenzione non crea introiti ma serve alla sostenibilità del SSN.”

Sul tema dello screening neonatale è intervenuta anche l’On. Lisa Noja, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati. “Abbiamo una normativa che finalmente include le malattie neuromuscolari genetiche nel panel, manca solo l’ultimo aggiornamento del Ministero della Salute all’elenco. Lo scorso anno grazie ad un emendamento che ho presentato abbiamo aggiunto un po’ di fondi per lo screening, circa 34 milioni di euro. Pochi giorni fa è stato istituito il tavolo che deve elaborare la lista, inserendo anche la SMA, atrofia muscolare spinale, nel pannello delle patologie indagabili. Ogni ritardo nell’avvio dello screening a livello nazionale è una perdita di vita, o almeno di qualità della vita. Grazie al progetto di screening avviato in Lazio e Toscana, già 10 bambini sono stati sottoposti nella prima settimana di vita a un trattamento che cambierà la loro esistenza. Grazie al progetto abbiamo capito che la SMA è meno rara di quello che pensavamo, colpisce 1 bambino ogni 4000 nati. Abbiamo bisogno del supporto della comunicazione per far capire a tutti che accelerare i tempi è fondamentale. Per me che ho la SMA è insopportabile pensare che possiamo fare qualcosa e non lo facciamo.”

Osservatorio Malattie Rare vigilerà come sempre affinché tutti questi fondamentali obiettivi vengano raggiunti, offrendo supporto alla politica, alle istituzioni e alle associazioni, per il rispetto dei diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.

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