Una Risoluzione depositata il 28 maggio chiede al Governo standard uniformi per i network regionali, riconoscimento delle reti diagnostiche avanzate e rafforzamento del personale specializzato
Due milioni di persone in Italia convivono con una malattia ematologica; oltre 500 mila con un tumore del sangue, con più di 30 mila nuove diagnosi e 20 mila decessi ogni anno. Su questo quadro epidemiologico si innesta la Risoluzione depositata il 28 maggio 2026 in XII Commissione Affari sociali dall'On. Ciancitto (FDI), che impegna il Governo a elaborare un Piano nazionale per le malattie ematologiche e oncoematologiche, in raccordo con il Piano oncologico nazionale 2023-2027.
UN AMBITO AD ALTA COMPLESSITÀ
L'ematologia comprende un ampio spettro di patologie oncologiche e non oncologiche: leucemie acute e croniche, linfomi, mielomi multipli, sindromi mielodisplastiche e mieloproliferative, coagulopatie, talassemie, anemie congenite e acquisite. Nel perimetro rientrano anche malattie rare e ultra-rare ad elevata complessità diagnostica e terapeutica, tra cui l'emoglobinuria parossistica notturna, un'emoglobinopatia acquisita causata da un difetto delle cellule staminali ematopoietiche. I progressi nelle conoscenze biologiche, genomiche e molecolari hanno migliorato diagnosi e sopravvivenza, ma hanno anche aumentato il burden (ovvero il peso sanitario, sociale ed economico) per pazienti, famiglie e Servizio sanitario nazionale. Secondo i dati dell'Agenzia europea per i medicinali (EMA), quasi il 20% delle nuove sostanze attive attualmente in valutazione riguarda farmaci destinati alle malattie ematologiche e oncoematologiche.
RETI CLINICHE E DISOMOGENEITÀ TERRITORIALI
La crescente complessità dei percorsi diagnostico-terapeutici richiede reti cliniche e laboratoristiche multidisciplinari e integrate. Il Piano oncologico nazionale 2023-2027 richiama la presenza formale delle reti oncoematologiche regionali, ma mancano ancora standard nazionali omogenei per governance, integrazione e monitoraggio. Analoghe lacune riguardano i tumori rari: il processo di individuazione e validazione dei Centri User e Provider, disciplinato dall'Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2023, risulta ancora incompleto e disomogeneo sul territorio.
LABNET E LE RETI DIAGNOSTICHE AVANZATE
Tra le esperienze già operative, la Risoluzione cita LabNet, rete nazionale tra laboratori di biologia molecolare ed ematologia nata nel 2007 sotto l'egida della Società italiana di ematologia (SIE) e coordinata dalla Fondazione Gimema. La rete consente indagini molecolari altamente specialistiche attraverso un sistema standardizzato e certificato. Secondo uno studio pubblicato nel 2021 su HTA Focus pills of clinical governance, che ha analizzato l'attività dei 56 centri afferenti nel triennio 2016-2018, LabNet ha consentito di evitare oltre 334 mila chilometri annui di trasferte dei pazienti, con una riduzione stimata dei costi pari a circa 167 mila euro.
SPECIALISTI CHE MANCANO
Il documento segnala una progressiva perdita di attrattività della disciplina: nel 2024 circa il 20% dei contratti disponibili per la Scuola di specializzazione in ematologia non è stato assegnato per mancanza di candidati. Criticità analoghe riguardano anatomia patologica, radioterapia e anestesia e rianimazione. Sul versante infermieristico, la Risoluzione indica tra i fattori di difficoltà i carichi assistenziali elevati, le turnazioni gravose e l'insufficiente valorizzazione professionale, sia retributiva sia in termini di progressione di carriera.
L'INTENSITÀ ASSISTENZIALE DELL'ONCOEMATOLOGIA
L'oncoematologia rappresenta circa il 90% dell'attività delle strutture di ematologia e richiede livelli assistenziali assimilabili alle aree semi-intensive. Il testo segnala la necessità di rivedere i parametri del cosiddetto "minutaggio infermieristico": attualmente riferiti all'Area Medica, risultano inferiori rispetto agli standard previsti per le aree Critica e Sub-intensiva, con ricadute sugli standard assistenziali e sul riconoscimento delle competenze specialistiche.
LE MISURE CHIESTE AL GOVERNO
La Risoluzione impegna l'Esecutivo su più fronti: definire standard nazionali per le reti ematologiche regionali e favorirne l'integrazione con la Rete nazionale dei tumori rari; istituire presso Agenas un Osservatorio nazionale per il monitoraggio delle reti; riconoscere formalmente le reti diagnostiche già operative come LabNet; rafforzare il personale sanitario attraverso una revisione della programmazione dei fabbisogni formativi; garantire equità di accesso alle innovazioni diagnostiche e terapeutiche; migliorare continuità assistenziale e integrazione ospedale-territorio per pazienti e caregiver.
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