Intervista a Maria Elisa Mancuso, vicepresidente AICE: “Spesso il passaggio all’età adulta comporta il cambiamento del luogo di cura e del team medico”
Cambiare Centro, cambiare medico, ricominciare un rapporto di fiducia da zero: per chi ha una malattia emorragica congenita, il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta resta un momento delicato, e non solo dal punto di vista clinico. Maria Elisa Mancuso, vicepresidente di AICE-Associazione Italiana dei Centri Emofilia, descrive un modello di transizione che il più delle volte non riesce a tradursi in pratica: dove esiste continuità con lo stesso team le cose sono più semplici, altrove serve un vero passaggio di consegne che non sempre è garantito. Per fortuna c’è una buona notizia: il Registro nazionale di patologia, atteso da anni, diventerà operativo nei prossimi mesi.
LE CRITICITÀ DEL PASSAGGIO DALL’ETÀ PEDIATRICA ALL'ETÀ ADULTA
La transizione dall’età pediatrica all’età adulta rappresenta un momento critico per chi, come i pazienti emofilici, è portatore di una condizione patologica cronica. Ne è convinta Maria Elisa Mancuso, vicepresidente di AICE, che spiega le ragioni che rendono questo passaggio così delicato: “Entrando nell’età adulta il cambiamento non riguarda soltanto la patologia, ma lo stesso individuo”, esordisce. “Cambiando le prospettive, la patologia cronica diventa un tema importante da affrontare nella transizione”. Dal punto di vista del malato cronico, infatti, fondamentale diventa l’organizzazione dei centri di riferimento “perché spesso la transizione comporta anche il cambiamento del luogo di cura e, quindi, del team medico: cosa che richiede un adattamento e la ricostruzione di nuovi rapporti”. Il problema è meno acuto laddove la transizione avviene all’interno dello stesso Centro, con lo stesso team: “Esistono Centri di riferimento per le malattie emorragiche dove lo stesso medico segue il paziente dall’età pediatrica fino a quella adulta. E, se il team resta lo stesso, la questione diventa soprattutto riconoscere nuove esigenze e nuovi bisogni. Mentre è più critica la situazione in cui il paziente deve andare fisicamente in un posto diverso o da un team diverso”.
IL PERCORSO DI TRANSIZIONE IDEALE E IL SUPPORTO PSICOLOGICO CHE NON C’È
“Idealmente i due team, pediatrico e adulto, dovrebbero collaborare fin dall’inizio, attraverso un dialogo continuo, in modo che tutto quello che è stato fatto in età pediatrica possa essere restituito al momento della transizione”, spiega Mancuso. “Nella pratica sarebbe auspicabile che, almeno in prossimità del passaggio da un Centro di riferimento all’altro, i due team potessero incontrarsi fisicamente per un vero passaggio di consegne. Dove questo non fosse possibile, la transizione dovrebbe comunque prevedere la consegna di una documentazione quanto più completa possibile per favorire una presa in carico agile: un riassunto della sua storia e, soprattutto, dei problemi aperti che costituiscono le priorità operative per il nuovo team”. In genere, la cura dell’emofilia prevede un approccio multidisciplinare che può avvalersi di varie figure professionali non sempre prestabilite, perché le esigenze individuali sono variabili. “Serve, da entrambe le parti, un esperto in emostasi: dal lato pediatrico, un pediatra o un neonatologo, dall’altro un ematologo o un internista, l’importante è che abbia competenze nel campo delle coagulopatie congenite. Le altre figure necessarie dipendono dalle condizioni dell’individuo. Il team dell’adulto dovrebbe prevedere anche un esperto in ambito muscolo-scheletrico per eseguire il necessario follow-up delle problematiche muscolo-scheletriche tipiche della malattia e che si presentano per lo più in età adulta anche a fronte di buone cure ricevute in età pediatrica”. Importante sarebbe anche poter disporre di un supporto psicologico, che però non è sempre disponibile. “Nelle nostre istituzioni c’è una carenza strutturale di psicologi: la presenza di pochi psicologi negli ospedali non è sufficiente a soddisfare le esigenze di questa popolazione di pazienti in quanto per il malato cronico servirebbero percorsi dedicati patologia-specifici”, dice la vicepresidente di AICE. “In ambito pediatrico potrebbero andare bene anche i mediatori familiari: professionisti capaci di accompagnare il paziente e la sua famiglia durante il percorso di cambiamento”.
IL MODELLO ORGANIZZATIVO POSSIBILE
Quanto ai modelli organizzativi, importante sarebbe avere una maggiore conoscenza delle MEC (Malattie Emorragiche Congenite) che, pur essendo patologie rare, se identificate in maniera adeguata e precoce, possono essere gestite più efficacemente. “Sono necessari centri specializzati, sia pediatrici che per adulti, con un forte coinvolgimento del territorio”, aggiunge Mancuso. “Sia i pediatri di libera scelta che i medici di medicina generale dovrebbero poter disporre di percorsi formativi che indichino quanto meno l’esistenza di centri di riferimento per tali patologie, a cui riferirsi sia per le nuove diagnosi sia per la gestione dei pazienti”. Un buon modello organizzativo dovrebbe, inoltre, prevedere il passaggio di consegne tra il pediatra di libera scelta e il medico di base nel momento della transizione. “Penso a un modello di tipo network”, precisa la presidente di AICE: “un dialogo tra Centro specialistico e territorio, ma anche un flusso orizzontale tra pediatra di libera scelta e medico di base, e tra pediatra ematologo ed ematologo o internista specialista”.
PERCHÉ IL REGISTRO DI PATOLOGIA È COSÌ IMPORTANTE
“Censire la popolazione di individui con necessità specifiche rispetto alle coagulopatie è la base per conoscere l’esigenza di cura e di intervento specialistico, è fondamentale per calibrare le forze e i servizi da mettere in campo”, sottolinea Mancuso a proposito del Registro di patologia, frutto della collaborazione fra AICE e l’Istituto Superiore di Sanità. “Conoscendo quanti sono gli individui con una determinata patologia, che necessitano di determinati trattamenti, è possibile infatti programmare in modo preciso come destinare le risorse per farmaci ed altri interventi sia a livello nazionale che regionale. Per esempio, parlando dell’emofilia, la popolazione adulta può necessitare di interventi ortopedici o riabilitativi per via delle conseguenze disabilitanti a livello muscolo-scheletrico. Inoltre, conoscere la distribuzione dei pazienti sul territorio nazionale permette di prevedere l’esigenza sanitaria locale, calibrando la programmazione”.
FORMAZIONE COME STRUMENTO DI COMUNICAZIONE TRA CENTRI DI RIFERIMENTO E TERRITORIO
Rafforzare la comunicazione tra Centri Emofilia e medici di medicina generale, da una parte, e pediatri di libera scelta, dall’altra, potrebbe passare anche attraverso la formazione. “Penso a un’educazione medica continua da erogare attraverso webinar o workshop, cioè attraverso moduli formativi che aumentino la consapevolezza dell’esistenza di queste patologie anche tra i medici del territorio”, dice ancora Mancuso. “Sono patologie rare, ma non vanno ignorate quando si ha davanti un paziente con sintomi emorragici che non si riescono a spiegare altrimenti”. Contrariamente a quanto spesso si pensa, sottolinea la vicepresidente di AICE, non è raro che la diagnosi venga fatta su sollecitazione del medico di base o del pediatra. “Non tutte le diagnosi arrivano in età precoce: molte di queste malattie presentano sintomi più lievi, che possono manifestarsi anche in età adulta. Io stessa ho esperienza di medici di base e, soprattutto pediatri, che di fronte di sintomo emorragico non chiaramente spiegabile inviano il paziente da uno specialista o al Pronto soccorso. Non che debbano fare loro la diagnosi, ma se non indirizzi il paziente alla persona giusta, la diagnosi quantomeno viene ritardata”. Un esempio, in questo senso, è rappresentato dalle donne con malattie emorragiche, che presentano mestruazioni abbondanti. “Se il pediatra o il medico di medicina generale non sa che la causa può risiedere in questo tipo di patologia, continuerà a mandarle dal ginecologo, che rappresenta un’altra categoria da coinvolgere. E se anche il ginecologo non trova una possibile causa ginecologica del sintomo spesso il caso viene chiuso generando un ritardo diagnostico di anni”.
BENEFICI DELLA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE E RISCHI DELL’OTTIMIZZAZIONE DELLA SPESA
“Quando non c’è una buona transizione e una buona continuità assistenziale, il paziente rischia di finire in Pronto soccorso, di peregrinare da un luogo all’altro”, prosegue Mancuso, illustrando i benefici di una buona continuità assistenziale. “Se la transizione non viene fatta bene, le esigenze non soddisfatte del paziente si ripercuotono sulla spesa sanitaria, che diventa incontrollata e non specifica. Calibrare gli sforzi sulla specificità, alla fine, è un risparmio”. Un’ulteriore criticità del sistema riguarda la presenza di laboratori specialistici sul territorio. “Per ottimizzare le risorse il nostro Sistema Sanitario Nazionale tende a cancellare alcune specificità e ad accorpare tutto in grandi laboratori centralizzati”, conclude la vicepresidente di AICE. “Ma il laboratorio centralizzato è dissonante rispetto all’esigenza di fare una buona diagnosi in coagulazione. La coagulazione non può essere globalizzata come test di routine: servono test specialistici, che non possono essere effettuati da un qualsiasi tecnico di laboratorio: ci vuole un’esperienza specifica per leggerli e per eseguirli in maniera idonea. Il mantenimento di laboratori specialistici all’interno dei laboratori centralizzati resta una delle maggiori esigenze terapeutiche nell’ambito delle MEC, ma viene sacrificato sempre più spesso in nome dell’ottimizzazione della spesa”.
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