Uno spazio di dialogo tra clinici, pazienti e famiglie per raccontare come sta cambiando la vita alla luce dei progressi della ricerca e delle nuove opportunità terapeutiche
Si è conclusa la nuova edizione dei Thalassemia Talk, il ciclo di incontri online promosso dalla Fondazione Franco e Piera Cutino per approfondire, con un linguaggio chiaro e accessibile, i principali temi legati alla talassemia e all’anemia falciforme. Anche quest’anno il format ha confermato la propria vocazione: creare uno spazio di dialogo tra clinici, pazienti e famiglie, collegati da diversi Centri italiani, per raccontare come sta cambiando la vita con queste patologie alla luce dei progressi della ricerca e delle nuove opportunità terapeutiche.
La nuova edizione si è articolata in cinque appuntamenti, trasmessi sui canali digitali della Fondazione Cutino e oggi tutti disponibili sul sito fondazionecutino.it. Ogni Talk è stato dedicato a un tema specifico, con l’obiettivo di offrire risposte puntuali a domande concrete e di contribuire a una corretta informazione in un momento particolarmente importante per la comunità dei pazienti.
Il primo appuntamento della nuova edizione è stato programmato per l’8 maggio, in occasione della Giornata mondiale della Talassemia, ed è stato dedicato a un tema di grande attualità: “Terapia genica. Il futuro è adesso!”. Al centro del confronto, l’arrivo di Casgevy, la prima terapia genica basata sulla tecnologia di editing genomico CRISPR-Cas9 resa rimborsabile in Italia per il trattamento della beta-talassemia trasfusione-dipendente e dell’anemia falciforme. Nel corso dell’incontro, la dottoressa Susanna Barella, direttrice del Centro di Microcitemie e Anemie Rare di Cagliari, e Maria Giulia Mascia, mamma di un ragazzo con talassemia seguito presso il Microcitemico di Cagliari, hanno affrontato alcuni dei principali interrogativi legati alla terapia genica: in cosa consiste, chi può accedervi, quali sono le fasi del percorso, quanto è sicura e cosa significa, concretamente, parlare oggi di guarigione.
Il ciclo è poi proseguito con un appuntamento dedicato al punto di vista dei clinici sulle terapie innovative. Il Talk, dal titolo “Clinicamente. Il clinico e le terapie innovative”, ha rappresentato l’occasione per presentare e commentare i risultati di una survey condotta dalla Fondazione Cutino con il coinvolgimento di otto diversi Centri italiani di talassemia. L’obiettivo è stato quello di comprendere non solo quali opportunità si aprano con le nuove terapie, ma anche quali barriere organizzative, informative e assistenziali debbano essere affrontate per rendere l’innovazione realmente accessibile. Gli altri appuntamenti hanno approfondito il tema della personalizzazione delle cure, il rapporto tra aspettative dei pazienti e scelte terapeutiche, e più in generale le nuove esigenze che il cambiamento terapeutico porta con sé nei percorsi di cura. Ne è emerso un confronto articolato, nel quale la medicina personalizzata è stata raccontata non soltanto come prospettiva clinica, ma anche come possibilità di costruire decisioni più consapevoli, condivise e aderenti alla vita quotidiana delle persone con talassemia.
Elemento centrale dell’intero ciclo è stata la partecipazione di clinici e pazienti provenienti da diverse realtà italiane. Un confronto che ha permesso di valorizzare esperienze e punti di vista differenti, restituendo una fotografia ampia e concreta della comunità della talassemia nel nostro Paese. I Talk hanno infatti messo in relazione competenze scientifiche, vissuti personali e bisogni assistenziali, confermando il valore di un’informazione costruita attraverso il dialogo tra chi cura e chi vive quotidianamente la malattia. Nel corso degli incontri è stato ribadito anche il valore della donazione di sangue, che per molte persone con talassemia e anemia falciforme continua a rappresentare una terapia salvavita. Le nuove prospettive di guarigione e le terapie innovative aprono scenari importanti, ma non cancellano il bisogno quotidiano di sangue e la necessità di promuovere una cultura stabile della donazione, soprattutto tra i più giovani.
I Thalassemia Talk 2026 sono stati promossi dalla Fondazione Franco e Piera Cutino con il patrocinio della Fondazione Italiana per la Talassemia “Leonardo Giambrone”, di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e di UNITED – Federazione nazionale delle Associazioni di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare. L’iniziativa è stata realizzata con il contributo non condizionante di Avanzanite e Vertex.
Tutti gli appuntamenti della nuova edizione sono disponibili sul sito della Fondazione Cutino www.fondazionecutino.it.
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