La seconda edizione del workshop, organizzato dalla Fondazione Cutino, ha confermato l’importanza della relazione medico-paziente e di un percorso di cura condiviso
Lo scorso 23 maggio, la Fondazione Franco e Piera Cutino ha realizzato a Roma la seconda edizione del workshop “Opportunità e rischi del cambiamento”, riunendo nuovamente medici e pazienti provenienti da diversi Centri talassemia italiani per proseguire il percorso di confronto avviato lo scorso anno. Al centro dell’iniziativa, ancora una volta, il tema del cambiamento nella cura della talassemia e dell’anemia falciforme, non inteso soltanto come passaggio terapeutico o innovazione scientifica, ma come esperienza complessa che coinvolge la persona, il medico, la relazione di cura e la capacità reciproca di ascoltarsi.
Sul solco delle attività svolte nella prima edizione, che aveva posto l’attenzione sulle barriere psicologiche che possono condizionare tanto i pazienti quanto i clinici davanti alla possibilità di modificare un trattamento, il secondo appuntamento ha permesso di compiere un ulteriore passo in avanti. Infatti, il cambiamento non è mai un elemento neutro. Può essere atteso, desiderato, persino necessario, ma allo stesso tempo può generare resistenze, dubbi, paure e difficoltà ad abbandonare equilibri costruiti nel tempo. Questo vale in modo particolare nelle patologie croniche come la talassemia, dove il rapporto tra medico e paziente si sviluppa spesso nell’arco di molti anni.
In questo contesto, la proposta di una nuova terapia o anche solo la possibilità di rivedere un percorso già avviato non riguardano esclusivamente la dimensione clinica, ma chiamano in causa anche la sfera emotiva. Così, la fiducia, la comunicazione, la consapevolezza e la capacità di costruire decisioni realmente condivise diventano condizioni essenziali nella costruzione dell’alleanza medico-paziente.
Il workshop ha voluto approfondire proprio questo aspetto: non discutere delle terapie in senso strettamente tecnico, ma riflettere su come il cambiamento viene percepito, accolto o rifiutato, comunicato e accompagnato. Da una parte ci sono i pazienti, con il loro vissuto, le loro domande, il bisogno di comprendere e di sentirsi ascoltati. Dall’altra ci sono i clinici, chiamati non solo a proporre percorsi di cura appropriati, ma anche a farsi carico della dimensione emotiva e relazionale, proprio e del paziente, che ogni cambiamento porta con sé.
Un ruolo fondamentale, anche in questa seconda edizione, è stato svolto dagli psicologi che hanno guidato e accompagnato l’intera giornata di lavoro, aiutando i partecipanti a trasformare il confronto in un’esperienza concreta di ascolto, consapevolezza e relazione. La mattinata, in particolare, è stata dedicata a interventi di carattere più teorico, utili a fornire strumenti di lettura e chiavi interpretative sul tema del cambiamento, sulle resistenze che esso può generare e sulle dinamiche che entrano in gioco nella relazione tra medico e paziente. Nel pomeriggio, invece, il percorso si è sviluppato attraverso laboratori esperienziali molto partecipati e coinvolgenti, nei quali medici e pazienti hanno potuto mettersi in gioco direttamente, confrontarsi in modo aperto e sperimentare modalità nuove di comunicazione e comprensione reciproca. Proprio questa alternanza tra riflessione teorica e attività pratica ha rappresentato uno degli elementi più apprezzati del workshop, perché ha permesso di passare dall’analisi del cambiamento alla sua esperienza concreta, rendendo ancora più evidente quanto la dimensione psicologica sia parte integrante del percorso di cura.
Giuseppe Cutino, presidente onorario della Fondazione Franco e Piera Cutino, ha sottolineato la soddisfazione della Fondazione per essere riuscita a promuovere nuovamente un appuntamento capace di mettere insieme clinici e pazienti provenienti da diversi territori. La Fondazione, nata per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle persone con talassemia, continua così a proporsi come luogo di dialogo tra bisogni concreti dei pazienti, attività dei Centri di cura e prospettive aperte dall’innovazione scientifica.
Aurelio Maggio, presidente della Fondazione Cutino, ha richiamato l’attenzione sul valore di un confronto che non può limitarsi alla dimensione scientifica. Quando si parla di cambiamento, infatti, è necessario tenere conto anche delle reazioni, delle aspettative e delle resistenze di chi quel cambiamento lo deve vivere direttamente. La cura, soprattutto in una malattia cronica, non è fatta solo di farmaci, controlli e parametri clinici, ma anche di relazione, ascolto e fiducia.
Su questo aspetto si è soffermata anche Raffaella Origa, presidente della SITE, ricordando come il 2026 si sia aperto con una novità di grande rilievo per le persone con talassemia e anemia falciforme: l’arrivo della terapia genica e, in particolare, dell’editing genomico. Una prospettiva che apre scenari importanti, ma che richiede anche di essere compresa e accompagnata. Cambiare non è mai semplice, neppure quando davanti c’è la possibilità di un miglioramento: significa lasciare una condizione magari difficile, ma conosciuta, alla quale paziente e medico si sono in qualche modo abituati e che, proprio per questo, può offrire una forma di sicurezza.
Il workshop ha ricevuto il patrocinio di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, della Federazione UNITED e della Fondazione “Leonardo Giambrone”, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Avanzanite, Bristol Myers Squibb e Vertex.
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