Il 16 settembre 2026 associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e rappresentanti delle istituzioni si incontreranno per discutere le sfide e le opportunità legate alla talassemia e alle altre emoglobinopatie nell'area mediterranea.
Per rispondere a queste sfide nasce il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies, una piattaforma internazionale che riunisce associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e decisori politici con l'obiettivo di promuovere collaborazione, condivisione delle competenze e azioni concrete a livello internazionale.
Il progetto sarà presentato ufficialmente nel corso di una conferenza stampa in programma mercoledì 16 settembre 2026, a Roma, presso Palazzo Wedekind, in Piazza Colonna 366. L'evento sarà ospitato da UNITED ETS – Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
L'evento rappresenterà un momento di confronto sulle principali priorità legate alla gestione delle emoglobinopatie nell'area mediterranea, ma anche un'occasione per guardare alle opportunità offerte da una maggiore collaborazione tra Paesi e sistemi sanitari diversi.
Al centro del dibattito ci saranno la necessità di garantire un accesso più equo alle cure specialistiche e alle innovazioni terapeutiche, la condivisione delle competenze e lo sviluppo di strategie comuni capaci di rispondere ai bisogni delle persone che convivono con patologie come la talassemia.
Il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies punta infatti a creare una rete stabile di collaborazione, mettendo in dialogo le diverse realtà coinvolte: dalle associazioni dei pazienti ai centri clinici, dalla ricerca alle istituzioni.
L'obiettivo è costruire un confronto internazionale sulle priorità comuni e individuare strumenti e percorsi che possano contribuire a rendere la presa in carico sempre più efficace, equa e centrata sui bisogni delle persone.
Alla conferenza prenderanno parte rappresentanti del mondo clinico, scientifico e associativo provenienti da diversi Paesi dell'area mediterranea.
Tra i relatori saranno presenti il Prof. Soteroula Christou, del Nicosia General Hospital e dell'Institute of Neurology & Genetics (CING), Miltos Miltiadous della Cyprus Thalassemia Association, il Dr. Maria Demopoulou del Laiko General Hospital di Atene, Stella Mina dell'ESHTA – Hellenic Thalassemia Association, il Prof. Antonio Giulio Piga dell'Università di Torino, Dario Martino, rappresentante di UNITED ETS, e la Dott.ssa Androulla Eleftheriou, della Thalassaemia International Federation.
A moderare l'incontro sarà la giornalista Livia Gamondi.
L'iniziativa è realizzata con il supporto non condizionato di Avanzanite.
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