Emofilia: scuola, sport, lavoro e il peso della solitudine

Intervista ad Angelo Lupi, AMARE Onlus: “Qualità della vita? Per ognuno è una cosa diversa”

Dalla diagnosi in età pediatrica all’età anziana, passando per l’inclusione scolastica e sportiva, il lavoro e il rapporto con le istituzioni: Angelo Lupi, Presidente di AMARE-Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus, ricostruisce il percorso di una persona con emofilia oggi. Un percorso segnato da conquiste importanti che permettono una vita molto più simile a quella di chiunque altro, ma con molti nodi ancora da sciogliere.

FUORI DALL’OSPEDALE, LA VITA DI TUTTI I GIORNI

“La prima cosa da fare quando un bambino esce dall’ospedale con una diagnosi di emofilia è comprendere cosa significa esattamente avere l’emofilia”, spiega Lupi. “Capire cos’è l’emofilia è importante tanto quanto essere curati: poiché la gestione della patologia ricade per lo più sul paziente e sulla sua famiglia, maggiore è l’aderenza terapeutica e migliore sarà la qualità della vita”. Nei primi anni, secondo Lupi le problematiche più importanti riguardano l’inclusione scolastica, per la difficoltà di docenti e personale di comprendere la patologia e tutto ciò che il ragazzo può o non può fare. “Fino a circa 30 anni fa il bambino emofilico a stento poteva giocare in giardino con gli altri, per paura di sanguinamenti, contusioni, versamenti”, prosegue. “Oggi, fortunatamente, con le nuove terapie e qualche accortezza specifica, può fare una vita simile ai suoi coetanei”.

L’ATTIVITÀ SPORTIVA

Il problema principale riguarda, ancora oggi, lo sport e, soprattutto, l’agonismo. “L’attività ginnica e sportiva, come anche il movimento in generale, deve essere sempre consigliata al paziente emofilico per evitare il manifestarsi di altri tipi di problematiche, dall’obesità al disagio di sentirsi escluso da una parte del mondo di cui deve, invece, fare parte”, sottolinea Lupi. “A scuola i ragazzi devono essere tutelati durante le ore di motoria, ma le difficoltà risiedono principalmente nella mancanza di linee di indirizzo per lo sport agonistico per i soggetti emofilici”.

L’EMOFILIA NELLE DIVERSE STAGIONI DELLA VITA

“A causa dei problemi articolari e della mancanza della profilassi, negli anni passati la maggior parte delle persone emofiliche rientrava tra le categorie protette previste dalla Legge 68”, ricorda. “Oggi, invece, per via di uno stile di vita quasi completamente assimilabile a quello del resto della popolazione, quasi nessuno più è iscritto alla lista delle categorie protette”. Un passo avanti, sicuramente, ma per certi versi anche un passo indietro. “Ad esempio, quando una persona con emofilia, pur essendo giovane e sottoposta a terapia profilattica, presenta già un danno articolare significativo, difficilmente riesce a vedersi riconosciuto un adeguato grado di invalidità e in molti casi non fanno raggiungere un livello di invalidità minima e garantire l’accesso alla legge 68/99”. Secondo Lupi, infatti, le commissioni mediche dell’INPS “si basano molto sull’elemento visivo” e “non sempre capiscono a fondo cos’è l’emofilia”. Per questo, le valutazioni restano soggette a un margine di errore da parte delle commissioni “che non valutano a dovere la cartella clinica o la persona che hanno davanti, assegnando sempre un grado di invalidità inferiore rispetto a quello a cui si avrebbe diritto”.

“Così, se i minori di 18 anni possono ottenere sempre il 100% di invalidità e, quindi, anche l’indennità di frequenza, una volta divenuti maggiorenni diventa tutto più difficile. A questo proposito le commissioni mediche dovrebbero essere istruite in maniera adeguata”.

Una considerazione a parte merita l’ultima stagione della vita: “Fortunatamente oggi un soggetto emofilico raggiunge in media la stessa età di un soggetto senza la patologia, ma gestire le comorbilità dell’età avanzata risulta più complesso per via della necessità di conciliare le diverse terapie”. Insomma, l’età anziana richiede una particolare cautela e possibilmente “l’intervento di un team multidisciplinare, dove l’ematologo sia affiancato dal cardiologo, per studiare una profilassi adatta per quel particolare paziente. Perché”, insiste Lupi, “se si assume troppa aspirina si rischia di scoagulare e, se invece se ne assume troppo poca, si rischia l’infarto o l’ictus”.

AUTONOMIA E QUALITÀ DELLA VITA

Ma cos’è esattamente l’autonomia? “Per un soggetto emofilico autonomia e qualità della vita rappresentano due aspetti strettamente connessi”, spiega. “Ma la qualità della vita è un concetto personale, diverso per ognuno di noi: bisogna capire qual è la necessità della singola persona”. Approfondendo il discorso, fa notare Lupi, il cambiamento principale sta proprio nella normalizzazione dell’emostasi, “cosa che permettere di vivere una vita più rilassata e molto più agevole sotto il profilo delle infusioni, con la possibilità di relazionarsi senza paura con i propri simili, emofilici e non” dice ancora. “Una volta eravamo più riservati e introversi, perché non volevamo far sapere che eravamo emofilici. Oggi, che la persona affetta da emofilia è paragonabile in tutto e per tutto a una persona normale, la presenza della patologia non rappresenta più un tabù”.

L’EMPOWERMENT DEL PAZIENTE

Essenziale per Lupi anche l’empowerment del paziente. “Ogni giorno nascono corsi e coach che insegnano l’empowerment per i vari pazienti, non solo per gli emofilici. Formare il paziente è come fornirgli una corazza, perché se sa come agisce la patologia, impara anche a difendersi. Un soggetto informato - puntualizza - sa agire prontamente nelle situazioni di necessità e, all’occorrenza, riesca ad aiutare anche gli altri”. A essere formati devono essere, però, anche i caregiver e, possibilmente, gli stessi medici dei Centri di riferimento, “perché facendo sinergia e formandosi tutti insieme, si può raggiungere un livello di consapevolezza e di gestione senza eguali. Quindi”, conclude, “sono favorevole alla formazione e l’empowerment del paziente, del medico e del caregiver a 360 gradi”.

ASPETTI DELLA QUALITÀ DELLA VITA CHE RICEVONO ANCORA TROPPO POCA ATTENZIONE DA PARTE DELLE ISTITUZIONI

“La politica dovrebbe tenersi al di fuori della sanità, ma alla fine ci entra a gamba tesa”, afferma Lupi. “Le istituzioni, da parte loro, dovrebbero ascoltare di più le comunità dei pazienti. Vengono fatte tante survey sulla qualità della vita dei pazienti, emofilici e non, ma nessuno ti fa la domanda fondamentale: qual è l’aspetto più importante per migliorare la tua qualità di vita? Non te lo chiedono mai, ma conoscere la risposta, che è diversa per ognuno di noi, potrebbe essere decisivo per stabilire le priorità. Insomma, la qualità della vita è un concetto individuale, e va personalizzata di volta in volta. E le istituzioni dovrebbero dare maggiore ascolto ai pazienti e alle associazioni che li rappresentano”.

INCLUSIONE, ACCETTAZIONE DELLA PATOLOGIA, RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

Riflettendo sul peso, anche in termini sociali e lavorativi, di una mancata inclusione delle persone con emofilia, Lupi afferma: “Un tempo la società tendeva a isolare le persone con emofilia. Poi, fortunatamente, con l’avvento delle profilassi e dei medicinali innovativi, le cose sono cambiate e oggi non c’è più nulla che ci differenzia dagli altri. A volte siamo noi stessi che ci creiamo le paure, le ansie. Ci sono persone che non riescono ancora ad accettare del tutto la malattia, perché non gli permette di fare tutto ciò che a loro piace fare”. In questi casi è necessario aiutare i pazienti e fargli capire che non sono soli: “Famiglia e associazioni di riferimento devono agire in sinergia”, conclude. “Il compito delle associazioni è anche quello di capire in che consiste il disagio delle persone per aiutarle a uscire dall’isolamento, parlandone con i medici e con gli psicologi dei Centri Emofilia. Sono situazioni da cui bisogna venire a capo, altrimenti può succedere di tutto”.