Promosso da Italia, Grecia e Cipro, il Network è stato lanciato negli scorsi giorni a Roma con l’obiettivo principale di superare le disparità nell’accesso alle cure
Ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, rafforzare il ruolo dei pazienti nelle decisioni sanitarie e promuovere un confronto basato sulle evidenze relative ai nuovi trattamenti e all’innovazione. Ma anche garantire un approvvigionamento di sangue adeguato, sicuro e sostenibile e valorizzare i dati e le evidenze raccolti nella pratica clinica. Sono queste alcune delle principali sfide al centro del Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), la rete internazionale e multidisciplinare lanciata il 16 settembre a Roma. Il Network, che nasce dall’iniziativa di Italia, Grecia e Cipro, riunisce associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie impegnati nel campo delle emoglobinopatie, con particolare attenzione alla talassemia e all’anemia falciforme.
Le emoglobinopatie rappresentano ancora oggi una sfida sanitaria rilevante per numerosi Paesi del Mediterraneo, dichiarano i promotori dell’iniziativa. Si stima che in Europa le persone affette da emoglobinopatie siano oltre 38mila. I Paesi che fanno parte del Network hanno sviluppato competenze riconosciute a livello internazionale nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella presa in carico di queste malattie, ma restano aperte importanti sfide, dalla sostenibilità dell’approvvigionamento trasfusionale fino all’introduzione di trattamenti innovativi. Inoltre, nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi dieci anni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle nuove opportunità terapeutiche.
In questo contesto, il Network punta alla condivisione di competenze ed esperienze, favorendo lo scambio di conoscenze e il confronto tra professionisti, ricercatori, associazioni di pazienti e altri stakeholder. Alla base del Network, sottolineano i promotori, ci sono infatti i principi di collaborazione, centralità del paziente, equità, indipendenza e trasparenza. L’ambizione è fare in modo che ogni persona con talassemia, anemia falciforme o altre emoglobinopatie possa beneficiare delle migliori cure disponibili e dei progressi della ricerca, dell’innovazione terapeutica e delle nuove conoscenze scientifiche, indipendentemente dal Paese o dal contesto in cui vive.
“Il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è nato dal desiderio comune di rafforzare la collaborazione tra i Paesi e tra tutti coloro che sono coinvolti nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle emoglobinopatie”, è il commento dello Steering Committee, l’organo di indirizzo e coordinamento del Network. “La condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche rappresenta un’opportunità concreta per ridurre le disparità evitabili nell’accesso a cure di alta qualità in tutta l’area mediterranea. Il coinvolgimento significativo delle persone affette da queste patologie e delle organizzazioni che le rappresentano sarà fondamentale per lo sviluppo della Rete”.
Sempre nella stessa giornata si è svolta la quarta edizione di “Knights for Rare”, l’iniziativa promossa da Avanzanite per valorizzare il ruolo delle associazioni di pazienti e il contributo che queste organizzazioni offrono ogni giorno in termini di supporto, rappresentanza e orientamento alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. Il progetto riunisce rappresentanti delle associazioni di pazienti, della comunità scientifica, del mondo sanitario e del settore biotech, favorendo il dialogo e la collaborazione sui bisogni della comunità delle malattie rare.
Per questa quarta edizione, Avanzanite ha scelto UNITED ETS – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi come “Rare Knight of the Year”, riconoscendone il contributo alla tutela e alla rappresentanza delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. UNITED ETS riunisce 38 associazioni attive sul territorio nazionale e opera attraverso attività di advocacy, informazione, sensibilizzazione e promozione della ricerca, con l’obiettivo di tutelare i diritti delle persone con emoglobinopatie rare e contribuire al miglioramento della presa in carico e della qualità dell’assistenza.
“Knights for Rare nasce dalla volontà di riconoscere e valorizzare il ruolo fondamentale che le associazioni di pazienti svolgono ogni giorno all’interno della comunità delle malattie rare”, afferma Adam Plich, Fondatore e CEO di Avanzanite. “Rappresentano un punto di riferimento essenziale per le persone e le loro famiglie e, attraverso il loro impegno, contribuiscono concretamente a migliorare la consapevolezza, la rappresentanza e la qualità dell’assistenza. UNITED ETS condivide pienamente questo impegno e merita a pieno titolo il titolo di “Rare Knight” di quest’anno. Siamo lieti di ospitare questo evento per la quarta volta e di raccogliere fondi che possano fare davvero la differenza per il lavoro svolto dalla Federazione”. La serata si è conclusa con oltre 42.600 euro raccolti attraverso la cena di beneficenza e la successiva asta: la somma sarà destinata al finanziamento dei progetti di UNITED ETS.
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