Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Perché i LEA sono così importanti per i malati rari?

ROMA, 24 FEB - Per i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza "è questione di giorni".
"Il testo è ritornato dalle Regioni e stiamo predisponendo quello definitivo, rivisitato punto per punto. Mi prendo qualche giorno in più: doveva esser pronto per il 29, quindi ci siamo". Lo ha assicurato ieri il ministro della Salute Beatrice Lorenzin a margine dell'inaugurazione ufficiale del nuovo logo dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (Irccs) Fondazione Santa Lucia di Roma.
Secondo quanto dichiarato lo scorso gennaio dal sottosegretario De Filippo l'emanazione dei nuovi LEA era prevista per il 29 gennaio, giornata mondiale dedicata alle malattie rare.

Perchè i LEA sono così importanti per i malati rari? Sono in molti a chiederselo, quindi cogliamo l'occasione per fornire alcuni spunti di riflessione.

Secondo le stime più recenti i malati rari in Italia sono tra i 450 mila e i 670 mila, pari all’1,1% della popolazione. A pagare i costi economici e sociali di assistenza sono in primo luogo le famiglie e la carenza di alcune prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale comporta un impegno di spesa familiare che in media si aggira intorno ai 2500 euro. Per farvi fronte, i nuclei familiari nel 20% dei casi sono costretti a richiedere aiuti esterni: parenti e amici (10,9%), istituti di credito (6,7%) ma anche associazioni di volontariato (1,6%).

Se i malati rari rientrano di fatto nelle definizioni di invalidità civile o di handicap sono tutelati dalle norme vigenti. Esiste però tutta una zona grigia di patologie rare disabilitanti sì, ma non così gravi da comportare un’invalidità civile in percentuale così alta da garantire esenzione da ticket e diritto a un assegno mensile.  I LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, vale a dire le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche, prevedono infatti il riconoscimento della completa gratuità dei servizi solo per un ristretto elenco di malattie rare. Per l’esattezza 284 malattie e 47 gruppi di patologia.
Tutte le patologie non comprese in questo elenco sono escluse. Per tutti gli altri? Liste d'attesa interminabili ed un 'caro ticket' che pesa sempre di più sulle tasche dei cittadini. Quanto basta - secondo un recente rapporto di Cittadinanzattiva - per costringere ben un italiano su 10 a dire addio alle cure, rinunciando ad esami e visite.

Il principale motivo di questa discriminazione sulle prestazioni sanitarie dipende dal fatto che i LEA non vengono aggiornati dal 2001. Il Ministro Lorenzin ne ha più volte promesso l’aggiornamento, con tanto di elenco delle malattie rare, insieme all’aggiornamento dell’assistenza protesica ad elevata tecnologica, così come l’assistenza domiciliare, territoriale, semiresidenziale e residenziale.

Questo l’elenco delle 110 malattie rare secondo quanto proposto dal Ministro Lorenzin nel febbraio 2015.

Ricordiamo inoltre che nei LEA dovrebbe essere compresa l'obbligatorietà dello screening metabolico allargato per tutti i neonati italiani.