In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla FSHD, l’Associazione Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia ASP, organizza un convegno che ha l’obiettivo di raccontare l’impatto della patologia, lo stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi e fare il punto sui diritti delle persone che affrontano la patologia. L’evento, che si svolge anche con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e dell’Alleanza Malattie Rare, avrà luogo nella Sala Laudato Si di Palazzo Senatorio, ingresso da Piazza del Campidoglio in Roma.

Programma

Ore 09:00 - Apertura della Giornata: Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia ASP

Saluti istituzionali: Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro

Saluti di benvenuto

- Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio

- Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio

- Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM

- Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare

- Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari

- Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute

- Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD

- Silvana Robustelli, referente FSHD Italia ASP per la Regione Campania

- Liliana Ianulardo, Presidente Onorario FSHD Italia ASP

- Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio

Contributo scritto dell’On. Alessandra Locatelli, Ministro per la disabilità

Proiezione dello spot dell’attore Roberto Ciufoli

Ore 09.45 - Storie diverse: la normalità del disagio - Breve panoramica attività associative a sostegno

Modera Laura Guerra, giornalista e consigliere FSHD Italia ASP

Maria Pariano, psicoterapeuta e psicologa

Progetto Parliamone: l'importanza della continuità e costanza nell'assistenza

Ore 10.15 - Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi

- Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

- Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

- Cristina Sancricca, Fondazione UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma

- Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia

- Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS

Informazioni distrofia Miotonica

Ore 11.15 - Tavola rotonda sul tema: Distrofia FSHD, disabilità e diritti

Modera la Sen. Paola Binetti

- Mariella Tarquini - Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma

- Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

- Antonio Pelagatti - esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali

- Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia ASP

- Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale

- Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS

Ore 13.50 - Enzo Ricci e Paola Binetti: Conclusioni

Saluti finali - Caterina Dietrich Presidente di FSHD Italia APS

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