Attualità

Per l’occasione sono previste numerose iniziative in varie città italiane

Ogni anno, il 9 ottobre, le associazioni PANS/PANDAS di tutto il mondo, insieme alle famiglie, si uniscono per sensibilizzare e diffondere la conoscenza delle sindromi PANS e PANDAS, patologie post-infettive ad esordio improvviso, provocate da agenti patogeni come virus e batteri. Tali sindromi sono caratterizzate da una neuro-infiammazione di origine autoimmune che provoca, nei bambini, sintomi neuropsichiatrici di vario genere e gravità.

Diffondere la conoscenza di queste due malattie significa puntare l’attenzione sull’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso a trattamenti efficaci per fermare il prima possibile la neuro-infiammazione che sopraggiunge, scongiurando danni permanenti e una cronicizzazione della sintomatologia.

I sintomi di PANS e PANDAS (ossessioni, compulsioni, tic vocali o motori, cambiamenti di personalità, ecc.) spesso non vengono riconosciuti nei bambini oppure vengono attribuiti allo sviluppo della personalità, a fasi ribelli, a maleducazione o all'esagerazione delle emozioni.

I genitori lo possono testimoniare: queste sindromi esistono, hanno risvolti drammatici e devastanti ma si possono curare fino alla completa remissione. Proprio per questo, è fondamentale che i medici comprendano queste condizioni nella loro complessità, attingendo all’esperienza che forniscono i recenti studi esistenti sulle neuro-infiammazioni, di origine autoimmune, che colpiscono i gangli basali del cervello.

L’associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV vuole dedicare la giornata del 9 ottobre a Jack (nome di fantasia), un ragazzo meraviglioso di 23 anni che non c’è più. Amava la vita e sin da quando era bambino, verso i due anni, da gioioso, dolce e felice qual era, ad un tratto è cambiato. Proprio come accade a tutti i bambini affetti da PANS/PANDAS.

All’improvviso, Jack aveva iniziato a manifestare sintomi di vario genere, non riconosciuti, che via via sono peggiorati con il passare del tempo, in attesa di una diagnosi corretta, arrivata con molti anni di ritardo, e di cure che, di fatto, non lo hanno aiutato ad uscire dal tunnel in cui questo malessere, che coinvolge corpo e cervello, ti può trascinare senza una soluzione medica efficace e tempestiva. Jack ha sofferto molto durante tutti quegli anni di lungaggini e ipotesi inconcludenti, tanto da arrivare a togliersi la vita, come purtroppo può accadere.

Molti genitori, in tutto il mondo, confermano di aver ricevuto diagnosi tardive e trattamenti farmacologici inadeguati, oltre ad aver consultato una serie infinita di specialisti prima di arrivare a una soluzione. Diagnosi precoci e cure tempestive sono necessarie per gestire i sintomi neuropsichiatrici improvvisi di PANS e PANDAS, che talvolta sono molto gravi e invalidanti.

Eppure la scienza ha fatto passi da gigante, esistono linee guida internazionali a cui rifarsi. È necessario adeguarsi, aggiornarsi, andare avanti. I dati epidemiologici internazionali sono allarmanti e queste sindromi sembrerebbero in continuo aumento.

Per ‘fare rumore’ in occasione della Giornata Mondiale PANS/PANDAS, le associazioni hanno chiesto il patrocinio e il supporto di Capoluoghi di provincia e Regioni italiane. Molti Comuni illumineranno di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di speranza e vicinanza alle famiglie.

Sarà inoltre possibile partecipare a quattro eventi divulgativi in piazza a Parma, Rivoli (TO), Crotone e Gravina di Catania, con la presenza di medici e psicologi che spiegheranno le caratteristiche e le modalità di gestione di queste complicate sindromi (il programma completo delle iniziative è consultabile qui).

Infine, in tutti gli stadi di calcio della Serie A verrà proiettato un breve video per aumentare la consapevolezza delle sindromi PANS e PANDAS.