Le due patologie vengono spesso scambiate per autismo o altri disturbi. Il documentario “piccole vite sospese” per fare awareness anche in Italia
Ricorre oggi, 9 ottobre, la Giornata Mondiale dedicata a due sindromi neuropsichiatriche rare: PANDAS e PANS. Due acronimi che stanno rispettivamente per disordine pediatrico autoimmune associato allo Streptococco beta-emolitico di gruppo A e sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto. Si tratta, in altre parole, di due sindromi neuropsichiatriche molto simili tra loro, accomunate da un processo di neuroinfiammazione autoimmune e sintomi psichiatrici che si presentano all’improvviso, tra cui i più comuni sono ansia da separazione, tic e disturbi ossessivo compulsivi.
A rappresentare in Italia i pazienti PANDAS e PANS è l’associazione Pandas Italia Odv, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare e che quest’anno ha celebrato la Giornata con qualche giorno di anticipo. Sabato 7 ottobre ha infatti organizzato una camminata non competitiva di 3 chilometri tra i viali della romana Villa Borghese, svolta in concomitanza con altre città europee e statunitensi, la proiezione in prima visione di un documentario tutto italiano sulla sindrome al Museo Maxxi, e un dibattito alla presenza di medici, rappresentanti delle istituzioni e famiglie.
“È stata una giornata ricca di eventi e appuntamenti: oltre alla camminata e al dibattito, i partecipanti hanno potuto assistere alla proiezione del primo documentario italiano sulla sindrome”, commenta Antonella Bertolini, presidente di Pandas Italia Odv. “Il documentario, diretto da Stefano Moretti, s’intitola “Piccole vite sospese” e prende le mosse dall’omonimo libro di Cinthia Caruso (“Piccole vite sospese - la sindrome PANDAS tra evidenze scientifiche e storie personali”), pubblicato nel 2020 da Carocci. I nostri ragazzi, invece, hanno preso parte a un laboratorio tenuto dal visual artist Carlos Atoche, per realizzare tutti insieme un murales di carta, che è stato svelato solo alla fine della giornata”.
Nel corso della tavola rotonda è stato, invece, presentato il Database “Machine Learning”, uno dei progetti vincitori del bando di ricerca indetto dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) per il 2022. “Si tratta di un progetto basato sull’uso dell’intelligenza artificiale per la diagnosi e il trattamento, che culminerà nella creazione di un database nazionale e delle linee guida diagnostico-terapeutiche”, prosegue la presidente. “Il progetto, avviato qualche mese fa, è coordinato dal professor Alberto Spalice e vede il coinvolgimento di 5 diverse realtà italiane: Università di Cagliari, Università di Catania, Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova, Università di Messina e Policlinico Umberto I. L’intuizione di mettere l’intelligenza artificiale a servizio della diagnosi e la cura dei giovani pazienti è dell’ingegnere Luigi Ottoboni, socio volontario dell’Associazione, che già alcuni anni fa mise a disposizione della comunità PANS/PANDAS un Machine learning basato sui dati forniti da oltre 300 famiglie”.
“Quelle dei nostri ragazzi sono davvero piccole vite sospese, perché si tratta di una sindrome non ancora pienamente riconosciuta: la Giornata Mondiale è anche l’occasione per fare il punto sui bisogni dei pazienti e dei genitori, a partire proprio dall’inserimento della sindrome all’interno dei LEA”, sottolinea Bertolini. Sono tante, infatti, le battaglie quotidiane che le famiglie si trovano a combattere con il supporto dell’Associazione. E sono tante le domande e le richieste che i genitori fanno tramite il servizio di ascolto telefonico genitoriale attivo il lunedì, mercoledì e venerdì. “Nei giorni in cui è attivo il servizio non riceviamo mai meno di 2 o 3 telefonate”, racconta Giuliana Galardini, fondatrice di Pandas Italia nel 2010. “È una malattia spiazzante: i sintomi si manifestano all’improvviso e in modo intermittente, lasciando i genitori interdetti e incerti sul dar farsi. Come associazione ipotizziamo la presenza in Italia di oltre 1.200 casi certi, ma siamo convinti che si tratti di una patologia fortemente sottodiagnosticata. Ma la cosa peggiore è che la comunità scientifica non riconosce la sindrome all’unanimità e spesso i disturbi PANS/PANDAS vengono scambiati per ADHD, autismo, sindrome di Tourette e disturbo ossessivo compulsivo. Invece una diagnosi tempestiva e cure adeguate risultano fondamentali per favorire la remissione dei sintomi e scongiurare la cronicizzazione dell’infiammazione”.
Trattandosi di una sindrome a esordio precoce, riguardante soprattutto i bambini e in misura minore gli adolescenti, la scuola è cruciale. “I nostri ragazzi sono intelligenti, ma quando la patologia è in fase acuta diventa davvero difficile gestirli in classe”, prosegue Galardini. “Diventano disgrafici, aggressivi, incapaci di concentrazione. E nei casi più estremi sono costretti a restare a casa”. Così per sensibilizzare gli insegnanti e fornire loro strumenti utili a rapportarsi con gli alunni con PANS/PANDAS è stato attivato il Progetto Scuola. Nato in collaborazione con la dottoressa Cristiana Guido e con il professor Alberto Spalice, del Policlinico Umberto I-Sapienza Università di Roma, il progetto si basa sui risultati di un questionario anonimo sottoposto ai genitori per raccogliere informazioni sulle maggiori difficoltà rilevate dai loro figli a scuola e su tutti i comportamenti e azioni da parte del personale scolastico che li hanno aiutati a risolvere, almeno parzialmente, i loro problemi. A partire dallo scorso maggio, infine, è stato avviato un Tavolo di lavoro presso il Ministero della Salute con l’intento di definire un metodo di lavoro strutturato per l’elaborazione di un trattamento adeguato.
“Quando si tratta di malattie rare la rete è fondamentale”, conclude la presidente Bertolini. “Le associazioni rappresentano il collante tra il mondo della ricerca e quello delle istituzioni. Per questo Pandas Italia fa parte di Alleanza Malattie Rare, Uniamo, EXPAND, Associazione Toscana Malattie Rare, Orphanet e Pandas Network: se siamo uniti, sarà più facile far sentire la voce dei nostri bambini”.
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