Giornata Mondiale PANS/PANDAS 2021

Il Comitato Italiano Genitori PANS PANDAS BGE lancia la campagna “Bambini prigionieri di una malattia che non esiste”, con due eventi in Piazza a Parma e Crotone

Il 9 ottobre, come ogni anno, si commemora, in tutto il mondo, la Giornata della Consapevolezza PANS-PANDAS. Oggi, le due sindromi PANS e PANDAS vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell'encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro. La PANS/PANDAS/BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età. Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che colpisce i gangli del cervello e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte.

Per la giornata del 9 ottobre, il Comitato Italiano Genitori PANS PANDAS BGE è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia e alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie (clicca qui per conoscere il programma completo delle iniziative).

Il Comitato Italiano Genitori PANS PANDAS BGE, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale, con una campagna social volutamente ironica: “Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!

La PANDAS, nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, non è ancora riconosciuta dai singoli Paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficientemente formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.

Il Comitato Italiano Genitori PANS PANDAS BGE, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco, ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni. L’auspicio di tutti è quello di riuscire a ‘spegnere’ la neuro-infiammazione che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate. Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che, in seguito alla diagnosi, si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli.

Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu-film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di Pandas Italia. Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.

In Italia, il 9 ottobre, si svolgeranno due eventi in Piazza a Parma e Crotone, il cui programma completo è consultabile qui.

Ecco le città e i comuni che hanno dato il loro patrocinio: Agrigento, Alessandria, Altamura, Ancona, Ascoli Piceno, Bari, Bergamo, Biella, Bolzano, Campobasso, Caserta, Catanzaro, Cesenatico, Città di Castello, Crotone, Cosenza, Dolianova, Firenze, Forlì, Gela, Genova, Gubbio, Guidonia - Montecelio, Imperia, Lecce, Lucca, Matera, Messina, Modena, Montechiarugolo, Monza e Brianza, Palermo, Parma, Pavia, Perugia, Piacenza, Pisa, Pistoia, Potenza, Reggio Calabria, Reggio nell'Emilia, Rimini, Rovigo, Savona, Taranto, Terni, Torre Del Greco, Udine, Verona, Vicenza, Trieste, Trento, Venafro, Vibo Valentia, Volterra, Vicenza.

Inoltre, hanno confermato la loro adesione, con l’illuminazione di verde dei loro monumenti più significativi: Ancona: Teatro Delle Muse, Bari: Fontana Monumentale di Piazza Moro, Bologna: Palazzo del Podestà, Bolzano: Palazzo Comunale, Catanzaro: Monumento del Cavatore, Cesenatico: Palazzo Del Turismo, Cosenza: Confluenza dei Fiumi, Crotone: Palazzo Comunale, Fontana Piazza Corrado, Palazzo della Questura, Dolianova: Palazzo Comunale, Firenze: Porta S. Frediano, Torre S. Niccoló, Porta S. Gallo in Piazza della libertà, Forli: Fontana di Piazza Ordelaffi, Gela: Palazzo di Città, Genova: Fontana di Piazza De Ferrari, la Lanterna, Lecce: Monumento Comunale "il sedile" in Piazza Sant'Oronzo, Messina: Palazzo Comunale, Mestre: Sede del Municipio e Torre Civica, Modena: Fontanelle di Piazza Roma, Parma: Palazzo Comunale, Sede AP - Croce Azzurra Traversetolo e Sede Croce Rossa, Perugia: Fontana Maggiore, Pisa: Frontone del Palazzo delle Logge dei Banchi, Pistoia: Logge del Palazzo Comunale, Potenza: Palazzo Comunale, Reggio Calabria: Castello Aragonese, Reggio Emilia: Fontana del Teatro Valli, Rimini (in via di definizione), Savona: facciata del Palazzo Civico, Torre del Greco: Palazzo Comunale, Trento: Abbazia di San Lorenzo, Trieste: Fontana del Nettuno, Venezia: Palazzi istituzionali di Cà Farsetti e di Cà Loredan, Verona: Palazzo della Gran Guardia, Vibo Valentia: Fontana della Ninfa Scrimbia situata in P. Za Martiri D'Ungheria.

Il Corpo Nazionale dei Vigili del fuoco parteciperà all'evento interessando tutti i comandi a livello nazionale, illuminando le proprie sedi di servizio per l'intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.

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