Federico Chinni

L’azienda biofarmaceutica belga è tra i sostenitori della Campagna #TheRAREside, il Social Talk sulla ‘rarità’ realizzato da OMaR

Milano – UCB si afferma a pieno titolo tra le aziende che operano in Italia e che sono impegnate per le persone affette da malattie rare. E proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebrerà domani 28 febbraio, ha confermato il suo sostegno non condizionato alla Campagna #TheRAREside - Storie ai confini della rarità, il Social Talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che renderà omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

Le malattie rare sono numerose - ad oggi ne sono state identificate più di 7000 - e molto diverse tra loro, ma spesso accomunate da problemi di ritardo nella diagnosi e mancanza di una cura. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.

L’azienda UCB è impegnata da decenni nel campo della neurologia e dell’immunologia, anni durante i quali, grazie a farmaci di grande impatto, sono stati fatti grandi passi in avanti nel favorire il benessere sociale ed emotivo delle persone affette da patologie croniche. In continuità con questa storia e con questo impegno, UCB sta ora indirizzando i propri sforzi anche per sviluppare trattamenti per malattie neurologiche e immunologiche rare. Tra queste, UCB ha attualmente molecole in fase avanzata di sviluppo, per il trattamento della miastenia grave (MG) e della trombocitopenia immune (ITP). Si tratta di malattie rare autoimmuni che colpiscono, rispettivamente, la giunzione neuromuscolare e le piastrine (trombociti). Entrambe sono condizioni che comportano un progressivo peggioramento della qualità della vita delle persone che ne sono affette, a cui si aggiungono i problemi sociali ed emotivi che vanno ulteriormente a gravare sul già pesante carico assistenziale per le famiglie. Per questo motivo, UCB ritiene fondamentale il ruolo delle associazioni di pazienti e caregiver, con le quali porta avanti da sempre un dialogo costante e collaborativo.

UCB offre inoltre, dal 2005, un medicinale per il trattamento delle persone affette da narcolessia con cataplessia. Anche questa patologia neurologica rara ha un pesante impatto sulla qualità della vita, non solo per i possibili improvvisi episodi di cataplessia, cioè l’improvvisa perdita di tono muscolare in seguito a forti reazioni emotive, come il riso, la rabbia o la sorpresa, ma anche per la sonnolenza continua che le persone colpite avvertono durante le ore diurne. Dal 17 dicembre 2020, anche gli adolescenti e i bambini a partire dai 7 anni di età possono beneficiare di questo trattamento, a seguito dell’approvazione dell’indicazione pediatrica emanata dalla Commissione Europea.

“UCB desidera essere in prima linea nella battaglia per la cura delle Malattie Rare”, spiega Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia. “Proprio la rarità di queste patologie rappresenta una sfida molto impegnativa per la ricerca e noi come azienda vogliamo mettere a disposizione tutto il nostro know how per affrontare questa battaglia, investendo su farmaci innovativi, per dare una speranza alle persone ancora in attesa di una cura adeguata".

 Sportello legale OMaR

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