TheRAREside

La diretta inizierà alle 17:30 e sarà visibile in questa pagina e sui canali YouTube e Facebook di Osservatorio Malattie Rare

Ha preso il via lunedì 15 febbraio, con una vivace conferenza stampa di presentazione, la campagna “#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Martedì 2 marzo, alle 17:30, la diretta della quinta puntata.

L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.

A partire da martedì 16 febbraio e fino al 16 marzo, il Social Talk #TheRAREside sarà in diretta in questa pagina e sui canali YouTubeFacebook di OMaR, ogni martedì e giovedì alle ore 17:30. Tre delle dieci puntate avranno non uno ma due ospiti con alcuni argomenti in comune, mentre una puntata speciale sarà realizzata lunedì 8 marzo, in occasione della Festa della donna.

La Campagna ha il patrocinio di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) e di "Uno Sguardo Raro", il festival cinematografico dedicato alle malattie rare, ed è realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion, Angelini, argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GSK, Intercept, Kedrion, Novartis, Pfizer, PTC, Recordati, Roche, Sobi, Takeda e UCB.

Guarda il video della QUARTA PUNTATA

 Guarda le PUNTATE PRECEDENTI:
- Conferenza stampa di lancio della campagna (15 febbraio 2021)
- PRIMA PUNTATA (16 febbraio 2021)
- SECONDA PUNTATA (18 febbraio 2021)
- TERZA PUNTATA (23 febbraio 2021)

La campagna #TheRAREside in rete:
- Il servizio di TGcom24
- Il servizio di ADNkronos
- Il servizio di Fanpage

 

 

Articoli correlati

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni