Il libro racconta l’esperienza di cinque pazienti che un anno fa hanno partecipato alla storica regata Millevele di Genova
“Passata è la tempesta” è il volume illustrato che racchiude l’esperienza di cinque persone con trombocitopenia immune (ITP) che un anno fa hanno letteralmente preso il largo, partecipando alla storica regata Millevele di Genova per sfidare le paure e limitazioni legate alla malattia e dimostrare a sé stessi e agli altri che oggi, anche con l’ITP, si può vivere con successo un’esperienza così forte come una regata.
La storia ha avuto inizio a maggio 2022 con il lancio di “ITP – in viaggio con Werlhof”, progetto promosso da Sobi Italia con il patrocinio dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) per portare nuova luce nell’ITP, malattia rara descritta per la prima volta dallo studioso Werlhof nel 1735, ancora oggi poco conosciuta. L’obiettivo – si legge in una nota – era di raccontare come, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile ‘levare l’ancora’ e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto da poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto.
Da qui, Barbara, Simone, Cecilia, Gabriela e Maurizio hanno dato vita al primo equipaggio con ITP che ha gareggiato nella Millevele di Genova, una competizione che, per le condizioni meteo davvero poco favorevoli, si è rivelata essere una delle più sfidanti degli ultimi anni.
“L’idea di far parte di questa impresa mi ha elettrizzata”, ha raccontato ad Adnkronos Barbara Lovrencic, presidente di Aipit Aps. “Un progetto del genere è così insolito che non potevamo non portarlo avanti. Di ITP si parla ancora poco e ci sono molti aspetti della malattia ancora sconosciuti. Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare è fondamentale. Per me è stata la prima esperienza in barca a vela e mi piaceva l’idea di dare una testimonianza di resilienza. Non avrei mai pensato che in realtà sarebbe stata un’esperienza anche di rivalsa personale”. Il mare è imprevedibile, “come l’ITP. Ma il nostro equipaggio non si è tirato indietro, sfidando la paura. Ho impiegato mesi a metabolizzare questa esperienza e a raccontarla con chiarezza’’.
Un grande lavoro di team, sotto la guida esperta di Mauro Pelaschier, ha portato l’equipaggio fino al traguardo (in dodicesima posizione su 228 barche in gara). Un’impresa che l’equipaggio ha vissuto con una tale intensità che ne è scaturita l’esigenza di lasciare una testimonianza scritta per tutti coloro che dubitano delle proprie forze e del proprio coraggio.
Fonte: Adnkronos
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