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Il documento è stato presentato nel corso di un evento online dal dottor Renato Mantegazza, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano

Durante il recente incontro online sulla miastenia grave organizzato da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (AIM OdV) e con il contributo non condizionato di argenx, è stato intervistato il dott. Renato Mantegazza che, in qualità di presidente AIM e di direttore dell’UOC Neurologia 4-Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha presentato il libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”.

Il documento è frutto del lavoro svolto in occasione di un workshop, svoltosi lo scorso 16 marzo, che ha permesso di far emergere le necessità delle persone affette da miastenia grave e dei loro caregiver, necessità che hanno rappresentato la base per lo sviluppo di raccomandazioni pratiche, raccolte poi nello stesso libro bianco, attraverso cui poter migliorare la gestione globale della patologia.

Tra i punti fondamentali su cui è stata concentrata l’attenzione nel documento c’è il miglioramento dell’assistenza medica e, in particolare, l’importanza di una presa in carico del paziente da parte di un’équipe multidisciplinare che sia adeguatamente formata e specializzata per poter far fronte ai bisogni di una persona affetta da una malattia complessa e invalidante come la miastenia. A questo aspetto si associa la necessità di uniformare le procedure medico-assistenziali a livello nazionale, allo scopo di evitare che le differenze nei vari sistemi sanitari regionali impediscano un equo accesso a trattamenti innovativi.

Altro punto essenziale trattato nel libro bianco riguarda la necessità di ampliare il supporto sociale sul territorio, partendo dal fornire a pazienti e caregiver una maggiore informazione sulla corretta gestione della miastenia grave e procedendo con l’istituzione di servizi ‘su misura’ che siano in grado di rispondere alle specifiche esigenze delle persone affette da questa patologia, con l’obiettivo di promuovere la loro autonomia e integrazione nella società.

Infine, tra le priorità d’azione indicate nel documento c’è il superamento degli ostacoli burocratici che, allo stato attuale, impediscono ai pazienti con miastenia grave e ai loro familiari di poter beneficiare tempestivamente dei loro diritti fondamentali.

Clicca QUI per scaricare il libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”.

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