Miastenia Grave: news su diagnosi, terapie e qualità della vita

Intervista all’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali e Sanità”, Camera dei Deputati

La miastenia gravis (MG) ha un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti: la convivenza con la malattia modifica le loro routine quotidiane sia nella sfera privata che in quella professionale, incidendo sulla famiglia, sulla vita sociale, sull’istruzione e sul lavoro, nonché sul benessere fisico e psicologico. Inoltre, il percorso di cura comporta la continua necessità di ‘destreggiarsi’ all’interno del sistema sanitario, con un conseguente dispendio di energie e di tempo.

Lo scorso 16 marzo si è tenuto un workshop organizzato da OMaR e dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta OdV (AIM), con il supporto incondizionato di argenx, durante il quale persone affette da MG, caregiver ed esperti si sono riuniti al fine di discutere e sottolineare le attuali problematiche che caratterizzano il contesto di questa rara patologia e di formulare proposte concrete in grado di determinare miglioramenti tangibili nella qualità di vita degli stessi pazienti e caregiver. Da questo workshop è nato il Libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”, recentemente presentato in occasione di un evento online a cui ha presenziato anche l’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali e Sanità”, Camera dei Deputati, che OMaR ha intervistato per fare il punto della situazione in merito a quanto emerso in occasione dell'evento.

Onorevole Bologna, come reputa complessivamente i risultati preliminari dello studio MyRealWorldMG emersi dall’iniziativa condotta e contenuti nel Libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” e, soprattutto, come considera l’iniziativa condotta nel suo complesso e dunque la stesura di un Libro bianco che racchiude le esigenze dei pazienti e quelle dei loro caregiver? La raccolta di evidenze sui bisogni insoddisfatti delle persone con malattia rara e, nel caso di specie da miastenia gravis, rappresenta a Suo avviso uno strumento utile per il Decisore pubblico nella determinazione di politiche mirate a garantire loro una valida presa in carico?

L’iniziativa che state realizzando per la miastenia gravis è fondamentale per avere una fotografia attuale della situazione complessiva, con uno sguardo sul mondo sanitario ma anche sul mondo sociale, relativa alla malattia, ai percorsi, alle persone affette dalla patologia, alle famiglie. I temi che avete sollevato, a partire dalla necessità di un trattamento omogeneo su tutto il territorio nazionale e dalla necessità di una società che sappia accogliere e valorizzare le persone con miastenia nell’ambito lavorativo e nella vita personale, rappresentano i cardini su cui, in questa legislatura, ho lavorato anche nell’elaborazione più generale della legge sulle malattie rare. La raccolta delle evidenze sui bisogni insoddisfatti è necessaria per orientare le politiche ad investire con appropriatezza ed efficacia, sia per l’aspetto normativo/organizzativo che finanziario, verso quelle che sono le reali necessità della vita quotidiana.

Le associazioni di pazienti, soprattutto nel settore delle malattie rare, si impegnano a fornire un supporto essenziale al paziente e a chi se ne prende cura, che si tratti di educazione alla malattia, formazione o assistenza sociale e psicologica. Quanto è utile per le Istituzioni aprire un dialogo costante con queste associazioni per la determinazione di politiche efficaci nell’ambito di una specifica malattia rara?

Questa legislatura ha dimostrato grande apertura e ascolto nei confronti delle associazioni dei pazienti che rappresentano uno dei pilastri sui quali costruire il futuro della Sanità e del Welfare. Le associazioni che siedono sui tavoli istituzionali ministeriali e regionali sono fondamentali sia per condividere le scelte di politica sanitaria sia per mantenere un dialogo costante con i cittadini, così da garantire una informazione corretta sulle decisioni istituzionali e la ricezione di sollecitazioni e valutazioni dai territori. Inoltre, sono una preziosa risorsa per tutti i servizi che offrono ai pazienti e alle loro famiglie, spesso diventando delle “best practice” che possono essere acquisite nei percorsi assistenziali. Nel percorso della legge sulle malattie rare mi sono state sempre accanto per sostenere ogni passaggio utile all’obiettivo dell’approvazione che poi abbiamo raggiunto.

Anche nell’ambito della miastenia gravis, una delle criticità emerse dall’indagine condotta è la limitazione della vita professionale sia dei pazienti che dei caregiver. Questi ultimi, nella maggior parte dei casi sono persone non formate e che non vengono retribuite per l’assistenza fornita; l’80% di tutta l’assistenza a lungo termine in Europa è fornita da caregiver informali. Questo ruolo è spesso gravoso, poiché i caregiver devono cercare di conciliare la loro vita privata e professionale con la loro nuova missione. In Italia, si stima che rappresentino almeno l’11% della forza lavoro attiva e la percentuale è in aumento. A questo proposito, a Suo avviso quali potrebbero essere delle misure da adottare per facilità la quotidianità dei caregiver e per coadiuvarli nella loro attività di assistenza?

La mia posizione sui caregiver è stata sempre molto chiara: deve essere una scelta libera quella di diventare caregiver e non un obbligo legato alle carenze del sistema ma, ad oggi, purtroppo non sempre è così. Il caregiver deve essere accompagnato per la formazione - perché nessuno può improvvisarsi assistente – e, inoltre, deve essere inserito in un sistema a rete che possa sostenerlo nelle attività di assistenza, anche grazie ai sistemi di telemedicina, così da metterlo in contatto con i professionisti in caso di necessità. Inoltre, deve essere garantita la sostenibilità della assistenza, assicurandogli una buona qualità di vita, il riconoscimento del ruolo, il mantenimento del lavoro e il sostegno psicologico.

Nel Libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” sono riportate numerose raccomandazioni. Alcune di queste si riferiscono al bisogno di migliorare l’assistenza medica attraverso l’accesso a un’équipe multidisciplinare, di aumentare il numero di medici di base e di assistenti sociali nelle aree in cui vi è carenza, di ridurre la burocrazia per garantire che i pazienti possano beneficiare dei loro diritti in modo tempestivo. Il Testo Unico sulle Malattie Rare, se concretamente applicato, potrebbe dare delle valide risposte in questo senso?

La nuova legge sulle malattie rare pone l’attenzione sull’uniformità dell’assistenza su tutto il territorio nazionale e prevede un percorso diagnostico terapeutico assistenziale multidisciplinare, sia nell’ambito sanitario che sociale, e personalizzato, che facilita l’accesso ai dispositivi e ai farmaci, che investe sui caregiver, sul percorso scolastico e lavorativo, oltre a rispondere all’esigenza di facilitare la vita dei pazienti e delle famiglie. Data la carenza del personale sanitario e socio-sanitario, abbiamo incrementato il numero di borse di specializzazione ma per vederne i risultati ci vorrà qualche anno; nel frattempo, dobbiamo favorire le aggregazioni e le reti tra medici di medicina generale in modo da garantire un servizio territoriale sostenibile e dobbiamo garantire una gestione del personale sanitario che non disperda i professionisti ma li valorizzi; da ultimo, è nostro compito e dovere introdurre gli specializzandi degli ultimi anni al mondo delle malattie rare per garantire una formazione specifica e il ricambio generazionale basato sulla competenza, così da garantire qualità dell’assistenza.