Talassemia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

L’idea vincente è stata quella di utilizzare l’arte per raccontare la malattia e far comprendere al pubblico l’importanza della donazione di sangue

Una vera e propria fucina di idee, all’interno della quale squadre eterogenee, composte da 5-6 persone provenienti da diversi ambiti (dalla medicina all’informatica, dall’infermieristica all’architettura e al design), hanno cercato di concepire nuovi progetti e strumenti in grado di rispondere alle attuali esigenze delle persone con talassemia: questo è stato Thalathon, l’hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per i pazienti talassemici, promosso da Novartis ed H-FARM e andato in scena il 24 e 25 gennaio a Roncade, in provincia di Treviso.

L’evento ha visto la partecipazione di 130 concorrenti, tra neolaureati e studenti (la più giovane, una ragazza di 20 anni), che hanno avuto a disposizione 24 ore di programmazione per ideare il proprio progetto sulla talassemia e 5 minuti di tempo per presentarlo a una giuria di esperti, a cui è stato affidato il compito di selezionare la migliore idea. A guidare i contendenti nel loro impegnativo lavoro sono stati 3 tematiche di riferimento: la valorizzazione del tempo che i pazienti trascorrono in ospedale, la gestione della talassemia e la sensibilizzazione sulla patologia. Questi 3 macro-argomenti - o brief - non sono stati scelti a caso, ma anzi riflettono i risultati di un’estesa indagine pre-evento, che ha raccolto le opinioni, i desideri e le necessità emerse da un campione di 211 pazienti talassemici, provenienti da tutto il territorio nazionale.

Tra le maggiori sfide di Thalathon, quella di promuovere la comunicazione e lo scambio di idee tra concorrenti provenienti da percorsi accademici completamente distinti. “L’impressione iniziale – riporta una delle partecipanti – è stata quella di parlare lingue reciprocamente sconosciute, ma poi, riuscire ad ‘incastrare’ competenze diverse ha permesso ai vari gruppi di progettare qualcosa di completo, utile e innovativo”.

Dalle 24 ore di hackathon sono infatti emerse molte idee interessanti, sviluppate fin nei minimi particolari, a partire da nome e logo, passando per analisi di fattibilità, valutazione dei punti di forza e debolezza, ipotesi di partnership e tanto altro. Tra le proposte presentate, ci sono state molte App e piattaforme digitali pensate per rispondere ai bisogni evidenziati dall’indagine pre-evento: sono state ideate, ad esempio, alcune soluzioni mirate per pazienti in età pediatrica, altre per fornire assistenza al malato anche quando il personale dell’ospedale non è presente; attenzione è stata data anche all’empowerment del paziente, con sistemi in grado di ricordare quando dover assumere la terapia chelante o recarsi in ospedale per una visita specialistica, o pensati per trasmettere in maniera digitalizzata i dati di un paziente da un centro di assistenza all’altro (affrontando, in questo modo, uno degli aspetti più critici per il talassemico, ossia quello di essere spesso ‘vincolato’ al centro di riferimento più vicino alla propria residenza).

Proposte la cui qualità ha piacevolmente sorpreso anche i medici presenti in platea. “Sono eventi come questo – ha commentato Maria Domenica Cappellini, professore di Medicina interna all’Università degli Studi di Milano e Responsabile del Centro malattie rare presso la Fondazione IRCCS “Ca Granda” Policlinico Milano – che ricordano a chi, come me, ha decenni di esperienza nel campo della cura della talassemia, l’importanza del dialogo e dell’interazione tra saperi diversi, ciascuno dei quali può contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, nonché il modo di lavorare di noi professionisti”. 

L’arduo compito di valutare i progetti elaborati, necessario per la selezione dell’unico vincitore, è stato affidato a una giuria, anch’essa multidisciplinare, composta da 12 esperti. I giurati hanno assegnato ad ogni progetto 4 punteggi distinti, riferiti a 4 criteri di valutazione prefissati: aderenza al brief, fattibilità di realizzazione, grado di innovazione e qualità della presentazione.

Ad aggiudicarsi il premio di 4.000 euro, insieme alla possibilità di veder realizzata la propria idea grazie al supporto di Novartis, è stato il team autore di “BloodArtists!”, un progetto di sensibilizzazione basato sull’utilizzo di particolari strutture (una sorta di mix tra installazioni artistiche e totem interattivi) da posizionare nelle principali piazze italiane per informare il pubblico sulla talassemia, una patologia che è ancora sconosciuta ai più. “Il nostro team – racconta Francesco, uno dei componenti del gruppo vincitore – era composto da me, che sono biotecnologo, da informatici, da una designer e da due infermiere. Proprio le infermiere ci hanno fatto riflettere sul fatto che molto spesso la talassemia è vista, anche dai pazienti stessi, come un tabù, come un qualcosa di cui si fa fatica a parlare. Questo importante aspetto ci ha permesso di definire la nostra idea, e abbiamo quindi pensato a nuovi strumenti comunicativi”.

“Il progetto BloodArtists! è riuscito, attraverso un approccio innovativo e multidisciplinare, che basa la comunicazione sull’espressione artistica, ad unire la sensibilizzazione nei confronti della malattia con l’incentivo alla donazione di sangue”, commenta Gian Luca Forni, giurato di Thalathon nonché Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), che ha patrocinato l’evento. “Scegliere un vincitore non è stato facile, però, perché sono stati presentati molti progetti interessanti, soprattutto per quanto riguarda il dialogo tra medico e paziente e la comunicazione tra i centri distribuiti sul territorio nazionale”.

La buona notizia è che, a prescindere dal premio attribuito al vincitore, messo in palio da For Anemia, la Fondazione nata da SITE per promuovere la ricerca nel campo delle anemie congenite, altre idee emerse in occasione di Thalathon potrebbero in futuro vedere la luce, anche grazie al contributo di aziende farmaceutiche come Novartis. “Ci stiamo spostando – spiega Gianpaolo Turrini, Direttore Business Franchise Ematologia Benigna di Novartis – verso la concezione di un’azienda che, anche se impegnata nel campo farmaceutico, non si occupi solo di terapie, ma anche dei servizi che risultano particolarmente importanti per i pazienti affetti da malattie rare come la talassemia, che si trovano a fronteggiare situazioni molto diverse da Regione a Regione. Uniformare l’offerta dei servizi è quindi un obiettivo cruciale. Inoltre, non dimentichiamo che, grazie a iniziative come Thalathon, le tecnologie sviluppate per la talassemia potrebbero essere utilizzate anche per altre patologie rare, per le quali è spesso difficile trovare fondi e risorse”.