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Talassemia

La talassemia è una malattia che fa parte delle emopatie ereditarie recessive, è caratterizzate da una ridotta o assente sintesi dell'emoglobina (che comporta un difetto di trasporto dell'ossigeno) ed ha carattere degenerativo. Esistono diversi tipi di talassemia: in Africa è più diffusa l'alfa talassemia (ridotta sintesi di catene alfa), mentre nel bacino del Mediterraneo è più diffusa la beta talassemia (ridotta sintesi delle catene beta), detta per questo anche "anemia mediterranea"; sono circa 7000 i pazienti in Italia, e in 600 di loro la talassemia coesiste con la drepanocitosi (conosciuta anche con il nome di anemia falciforme).

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Secondo uno studio di fase II presentato al congresso annuale della Società Americana di Ematologia (ASH), terminato di recente a San Diego, il trattamento con luspatercept aumenterebbe i valori di emoglobina, ridurrebbe la concentrazione del ferro epatico e migliorerebbe la qualità della vita nei pazienti con beta-talassemia non dipendente dalle trasfusioni.

dott. Andrea GiustiPresto saranno disponibili anche le linee guida della la SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie

Esiste un proverbio che afferma che “la vita è come una coperta corta, che in qualunque verso sia tirata lascerà comunque scoperta una parte del corpo” e la saggezza racchiusa da alcuni antichi detti popolari può trovare corrispondenza anche in situazioni mediche dei nostri giorni che riguardano malattie rare come la beta-talassemia.

Con i bifosfonati aumenta la densità minerale ossea a livello del collo del femore, della colonna vertebrale lombare e dell'avambraccio, mentre il solfato di zinco agisce sulla colonna lombare e sull'anca

JOHOR (MALESIA) – L'osteoporosi è una malattia scheletrica sistemica caratterizzata da ridotta massa ossea e deterioramento microarchitettonico del tessuto osseo, con conseguente aumento della fragilità e suscettibilità alle fratture. Rappresenta una causa importante di morbilità nelle persone con beta talassemia e la sua patogenesi è multifattoriale. Numerose strategie terapeutiche sono state applicate per il trattamento dell'osteoporosi nelle persone con beta talassemia, inclusi i bifosfonati, con o senza la terapia ormonale sostitutiva. Ci sono varie forme di bifosfonati, come il clodronato, il pamidronato, l'alendronato e l'acido zoledronico. Altri trattamenti comprendono la calcitonina, il calcio, l'integrazione di zinco, l'idrossiurea e la terapia ormonale sostitutiva per prevenire l'ipogonadismo.

Roma – Un modello efficiente e vincente di assistenza alla talassemia, che insieme alle terapie garantisce sopravvivenza e qualità di vita a circa 7.000 pazienti italiani, è messo a rischio dalla contrazione delle risorse e dalla disgregazione delle professionalità impegnate nei Centri esperti, gli unici in grado di assicurare la continuità delle cure per la malattia e le sue complicanze.

Medici e pazienti chiedono maggiore coordinamento tra i centri: “Disservizi nemici della cronicità”

I malati di talassemia residenti in Campania non possono fare affidamento su servizi in linea con quelli erogati nelle altre regioni d'Italia. Questa la denuncia arrivata dai medici che tutti i giorni sono in prima linea per assistere le persone colpite da questa malattia rara. Una patologia – nota anche anemia mediterranea – dovuta alla mancanza di catene beta nell'emoglobina. Situazione che in tanti casi comporta il ricorso a trasfusioni di sangue e alla chelazione del ferro: trattamento che limita i danni agli organi interni prodotti da una massiccia presenza del metallo all'interno dell'organismo.

Anche quest'anno è partita la campagna del 5x1000 dell'Associazione contro la talassemia Piera Cutino Onlus, che nel corso delle edizioni ha visto il susseguirsi di tanti volti e firme famose: Rosario Fiorello, Stefania Petyx, Isabella Ragonese ed Emma Dante.

CAGLIARI – Il trapianto di midollo osseo, o meglio di cellule staminali emopoietiche, è tuttora l’unica forma di trattamento curativo per la Talassemia Major. Dopo le prime esperienze pionieristiche del gruppo di Seattle (U.S.A.) nel 1981, e la grande e prolungata esperienza del gruppo di Pesaro (1982-2002), questa procedura si è andata sempre più diffondendo e consolidando.



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