Talassemia, intervista al presidente ATES

L’intervista al Presidente Dario Martino: “Fondamentale la collaborazione con le organizzazioni già attive”

La talassemia è una rara forma di anemia che attacca i globuli rossi distruggendoli e costringendo chi ne è colpito a continue trasfusioni di sangue, mediamente ogni 15-20 giorni, per tutta la vita. Si tratta dunque di una malattia cronica per la quale, oltre alle opportune cure sanitarie, possono svolgere un ruolo estremamente importante anche le associazioni dei pazienti, grazie alle quali poter condividere vissuti ed esperienze legate alla patologia. Nell’ambito della tutela dei diritti delle persone con talassemia, lo scorso mese di aprile è stata costituita la ATES (associazione talassemia ed emoglobinopatia Sardegna). Per conoscerne progetti ed obiettivi, abbiamo incontrato il presidente, Dario Martino.

Come è nata l’idea di costituire una nuova associazione in Sardegna?

“Personalmente – afferma Martino - sono affetto da una delle forme di talassemia trasfusione-dipendente, tuttavia, soltanto da poco tempo ho iniziato ad interfacciarmi con il tessuto associativo che coinvolge le persone che si confrontano con questa rara forma di anemia. Ho potuto così apprezzare tante attività svolte in maniera efficace ed altre che, a mio avviso, potrebbero svilupparsi in maniera più completa. Così, mi sono sempre più appassionato fino a dedicare gran parte del mio tempo alla costituzione di un comitato a Milano, che spero possa presto trasformarsi in un vero e proprio percorso associativo, e alla costituzione della ATES in Sardegna.”

La Sardegna, essendo una delle Regioni d’Italia con il maggior numero di pazienti con talassemie, ha già una rappresentanza associativa. In cosa si distingue la ATES?

La ATES nasce dal desiderio, che si trasforma in esigenza, da parte mia, di intessere rapporti ed attività che coinvolgano anche altre Regioni. Ritengo che una apertura, e quindi una maggiore connessione con le esperienze e le buone pratiche che altri hanno già sperimentato prima di noi, possa essere un valore aggiunto per la gestione a 360 gradi di noi pazienti. Le realtà associative già presenti in Sardegna svolgono un ruolo molto importante, e tengo a sottolineare che ritengo abbiano fatto e continuino a fare un buon lavoro. Proprio per questo, la prima cosa che ho fatto è stata quella di presentare a queste altre realtà già esistenti la nostra idea, con l’obiettivo di condividere percorsi comuni e collaborativi. Per cui – continua Martino – la spinta di ATES è quella di partire dal locale, dalla Sardegna, per arrivare e dialogare con le altre realtà italiane ed europee. E non mi riferisco soltanto alle realtà associative, ma anche a quelle scientifiche per creare connessioni anche con i clinici, al fine di produrre una sintonia ed una alleanza terapeutica importante. Tutto ha sempre un solo grande obiettivo: migliorare la presa in carico di noi pazienti con talassemia. Anche la mia formazione, ancora in essere, mi proietta verso questo sguardo all’Europa. Sto concludendo il mio percorso accademico a ‘La Statale’ di Milano in scienze biologiche, e sto già valutando delle borse di studio per frequentare un master in advocacy, per la rappresentanza di interessi specifici. Mi piacerebbe inoltre poter frequentare la scuola di Eurordis, che è guidata da pazienti e mira proprio al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa. Tutto questo per dire che l’idea di fondo della neo nata ATES muove da questa visione più globale, senza tuttavia perdere il contatto con il territorio di riferimento.”

Quali sono i vostri progetti ed obiettivi a medio termine che contate di sviluppare?

“Abbiamo un programma di attività a cui stiamo già lavorando. Un primo appuntamento - fissato per il 14 settembre, a Cagliari - in cui vorremmo coinvolgere, proprio in questa ottica di mettere insieme locale e nazionale, sia i clinici per approfondire gli ultimi aggiornamenti sulle terapie innovative, sia varie esperienze associative. In tal senso contiamo di avere la presenza istituzionale della Federazione nazionale che metti insieme molti di noi pazienti, la United. Il programma tuttavia è ancora in divenire e stiamo pertanto esplorando altre possibili collaborazioni. Ci siamo attivati – afferma Martino – anche con le istituzionali sarde ed abbiamo avuto un incontro con il neo Assessore dell’igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale, Armando Bartolazzi, al quale abbiamo rappresentato soprattutto due aspetti ed esigenze principali su cui, a nostro avviso, è opportuno soffermarsi. Il primo di questi aspetti è legato alla prevenzione. Dopo tanti anni di attento lavoro sulla comunicazione per le cosiddette coppie “a rischio” di talassemia - quelle in cui entrambi i partner sono portatori sani del difetto genetico che può determinare la talassemia - c’è stato, nell’ultimo periodo, un calo dell’attenzione che ha prodotto nuove nascite di bambini con talassemia da coppie ‘inconsapevoli’, cioè coppie che non erano al corrente di poter generare un bambino ammalato. Oggi sappiamo che la qualità e l’aspettativa di vita di un bambino che nasce con la talassemia sono molto buone e quindi è comprensibile che ci siano coppie che scelgano consapevolmente di portare avanti una gravidanza, anche in presenza di una diagnosi di feto affetto. Ma non è questo il punto e non stiamo parlando di indirizzare le coppie verso un’altra scelta. Assolutamente, no! Il punto su cui riteniamo sia necessario porre l’attenzione è la consapevolezza, per la quale è fondamentale che le coppie siano bene informate, in modo che la loro sia una scelta libera e, appunto, consapevole. Pertanto, abbiamo proposto, ad esempio, di reinserire la gratuità del test del portatore sano, così come era fino a qualche anno fa, oltre a promuovere una adeguata campagna di sensibilizzazione finalizzata a sviluppare la consapevolezza. Il secondo aspetto è invece legato alla precarietà di sacche di sangue ed emocomponenti a cui molto spesso va in contro la nostra Regione. Abbiamo sottolineato anche all’Assessore come sia opportuno connettersi in maniera sempre più efficace con la bacheca SISTRA – il sistema informativo dei Servizi Trasfusionali che consente l’accesso e lo scambio di informazioni sulla disponibilità di sangue e derivati tra il Ministero della Salute e la varie Regioni del nostro Paese – che è l’emblema della necessaria interazione tra locale e nazionale per la risoluzione di criticità, nel nostro caso la cronica carenza di sangue, che diversamente rimarrebbero senza una soluzione. Ne approfitto, considerando anche l’imminente arriva della stagione estiva, che spesso porta con sé anche la carenza di sangue, per fare un appello a chi può donare. Noi persone con talassemia siamo certamente i principali destinatari delle donazioni di sangue, proprio grazie a quelle riusciamo a condurre una vita piena, soddisfacente e siamo per questo estremamente riconoscenti ai donatori. Ma se si incrementassero le donazioni di sangue ci sarebbero meno difficoltà anche per tutte le altre necessità che provengono, ad esempio, dalle chirurgie e dalla medicina d’urgenza. Chi dona il sangue – conclude Martino – fa un gesto straordinario e ci auguriamo che anche in questa imminente estate ci possano essere tanti nuovi donatori disponibili a compiere questo gesto d’amore.”

L'associazione ATES fa parte dell'ALLEANZA MALATTIE RARETavolo tecnico permanente di cui fanno parte oltre 430 associazioni.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni