Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza

Tra gli aspetti trattati il forte impatto sul lavoro e sulla sfera relazionale. Appuntamento il 18 novembre alle ore 10

“Mi sono ammalata nel 2005, sono stata in malattia per due anni. Rientrata ho cercato di resistere per quasi quattro anni, ma non reggevo più il ritmo. Così nel 2011 sono andata in pensione lasciando il Centro di Salute Mentale nel quale lavoravo come psichiatra. Ci sono alcuni che hanno cambiato mansioni e altri che, come me, hanno dovuto lasciare il lavoro malgrado la terapia. Sono davvero pochi i pazienti che riescono a condurre una vita molto simile a quella precedente”. Sono le parole di Antonia Occhilupo, Presidente AMG - Associazione Miastenia gravis APS, una delle autrici del libro “Miastenia, una malattia che non si vede”, da settimana prossima disponibile online sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

La pubblicazione, curata da OMaR e realizzata grazie al contributo incondizionato di UCB Pharma, sarà presentata ufficialmente giovedì 18 novembre durante l’evento online “Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza”. Durante l’evento, a partecipazione gratuita, sarà presentato l’intero progetto del quale il libro fa parte: l’Alleanza per la Miastenia Gravis. Un gruppo di lavoro composto da clinici e associazioni di pazienti, che ha affrontato le principali tematiche legate ai bisogni non risposti dei pazienti: dalla qualità della presa in carico ai trattamenti terapeutici, dal PDTA al Registro pazienti, delle difficoltà dell’ottenimento dell’invalidità e della 104, ma anche dell’impatto psicologico della patologia e della sfera occupazionale.

“La miastenia gravis (MG), malattia rara con prevalenza stimata di circa 150/milione, è una condizione autoimmune cronica in cui gli autoanticorpi attaccano i recettori dell’acetilcolina a livello della giunzione neuro-muscolare interrompendo, così, la trasmissione degli stimoli nervosi ai muscoli e causando debolezza muscolare e affaticamento”, spiega il Dr. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e presidente dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV (AIM). “La malattia colpisce allo stesso modo gli uomini e le donne, di qualsiasi età e razza. È un disturbo caratterizzato prevalentemente da due sintomi: mancanza di forza ed esauribilità della muscolatura. Questi due disturbi migliorano con il riposo, ma si tratta di una malattia caratterizzata da sintomi di gravità fluttuante, con possibilità di peggioramento acuto. Può colpire occhi, braccia e gambe, ma anche i gruppi muscolari ad innervazione bulbare, cioè quelli che controllano voce, masticazione e deglutizione. È una malattia che può essere tenuta sotto controllo con la giusta terapia, ma è comunque una malattia cronica grave e di complessa gestione.”

Secondo i risultati di un recente studio di metanalisi condotto dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, le persone affette da MG in età lavorativa che sono effettivamente occupate rappresentano circa il 50% del campione. Se confrontati con i dati relativi alla popolazione generale, per la quale i tassi di occupazione riportati si aggirano intorno al 75%, questa percentuale lascia presumere che la miastenia sia responsabile di una diminuzione del numero di soggetti occupati del 15-35%: una differenza notevole, soprattutto tenendo conto che l'età media dei partecipanti coinvolti negli studi analizzati è di circa 48 anni, quindi nel pieno della vita lavorativa. I dati raccolti dal gruppo di ricercatori sembrano essere confermati dall’esperienza raccontata dai pazienti che sottolineano che lavorare con la MG può essere molto difficile, in alcuni casi addirittura impossibile.

“Prima di arrivare a ritrovare una vita normale esistono spesso problemi sul lavoro anche per la frequente riduzione della produttività. Io sono stata a casa in malattia per 7 mesi, se il tuo lavoro te lo consente ce la fai, ma potresti anche perderlo. Resta un certo grado di disagio e spesso è meglio svolgere un lavoro non troppo faticoso dal punto di vista fisico e dei ritmi. Una delle mie ricadute - racconta Cristina Vatteroni, Associazione Italiana MIAstenia Onlus - è coincisa proprio con un periodo di lavoro molto stressante per ritmi e orari. Il super lavoro in certi momenti è inopportuno, ma quando la malattia te lo consente anche la ripresa dell’attività lavorativa fa parte della cura.”

“Tutto dipende dal tipo di lavoro, naturalmente. Magari un muratore è costretto a cambiare lavoro, un impiegato magari no. Tutti i lavori che implicano movimenti ripetuti diventano poco affrontabili - spiega Andrea Pagetta, Vicepresidente Associazione Miastenia OdV - perché i sintomi della malattia si manifestano quando il muscolo è ripetutamente sollecitato, ecco perché gli occhi e la lingua sono particolarmente colpiti. Certo che, quando all’inizio della malattia, cominci a stare a casa parecchi mesi per cercare di capire cosa ti sta succedendo, può essere un fattore molto pesante nel lavoro.”

Non è solo la sfera lavorativa ad essere pesantemente influenzata da una diagnosi di miastenia gravis, ovviamente. Chi ne è colpito di fatto deve adattarsi a una condizione cronica, che probabilmente lo accompagnerà per tutta la vita. La difficoltà di accettare, di sentirsi accettati, compresi, amati, nonostante i limiti imposti dalla malattia è un percorso per nulla scontato.

“Anche la sfera relazionale va di pari passo con la forza fisica – racconta ancora Cristina - finché non si arriva a una cura che ci riporta alla vita normale (e se ci si rivolge a un Centro come quello di Pisa alla fine ci si arriva), esiste un disagio che investe anche la sfera relazionale. È una questione che spesso permane anche dopo il miglioramento importante della malattia, perché anche quando stiamo bene dobbiamo sempre stare attenti a non fare cose rischiose.”

“Una volta che la malattia è sotto controllo la vita di relazione torna quella di prima con limitazioni molto relative. Problemi di relazione più seri ce l’hanno, invece, quelli che presentano sintomi che non rispondono alla terapia e sono evidenti all’esterno - racconta Andrea - perché questo ti fa stare male dentro e ti fa stare male con il prossimo. Il più serio di questi sintomi, che le persone avvertono maggiormente come un peso, si ha quando la muscolatura facciale è interessata dalla miastenia e si perde la capacità di esprimere le emozioni con il volto. Frasi come “perché non ridi mai?” oppure “perché parli così male?” vengono percepite come una pugnalata. Poi magari, con calma, si riparte e si trova il coraggio di farsi vedere per come si è. Il problema è soprattutto all’inizio, perché quando la gente impara a conoscerti non ti fa più queste domande.”

“C’è una coartazione delle amicizie e dei legami affettivi, il paziente ha bisogno di una lenta fase di adattamento alla nuova condizione di vita, dall’aderenza ai piani terapeutici all’accettazione della malattia stessa. Il paziente condiziona la famiglia, all’interno della quale inizia a crearsi la figura del caregiver: un marito, una moglie, un figlio ad un certo punto intercettano gli inevitabili condizionamenti della malattia. Ho esperienza di nostri soci la cui malattia non viene compresa e accettata all’interno della famiglia: il coniuge comincia a vedere il proprio marito o la propria moglie come “limitato”. E alcuni non comprendono la natura stessa della malattia, pensano che si tratti di un po’ di stanchezza e che passerà con un po’ di riposo. Insomma - conclude Antonia - c’è la difficoltà di accettare la nuova condizione di vita, sia nel paziente che nei familiari. Cambia anche l’immagine che il paziente ha di sé stesso e della vita: si sente più vulnerabile e più fragile.”

Fondamentale diventa dunque, anche sotto il profilo clinico, la valutazione della qualità della vita delle persone con miastenia gravis. “La qualità di vita dei pazienti miastenici è estremamente varia, in relazione alla severità della malattia, agli effetti collaterali dei farmaci, spesso legati ai dosaggi. Dalla mia esperienza”, commenta il Prof. Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina, uno dei clinici dell’Alleanza Per la Miastenia Gravis. “Tendenzialmente, i pazienti sviluppano un grado notevole di adattamento a questa patologia e imparano a conviverci e la qualità di vita, nel complesso, è mediamente buona.”

“La miastenia viene vissuta in modo molto diverso da paziente a paziente”, ricorda la Prof.ssa Elena Pegoraro, Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedale Università di Padova, anche lei membro dell’Alleanza per la Miastenia gravis. “Generalmente il momento più delicato è quello della diagnosi. Una reazione catastrofica di incredulità e preoccupazione è frequente in fase iniziale ma, dalla mia esperienza, la massima parte dei pazienti sviluppano un grado notevole di adattamento a questa patologia e imparano a conviverci con spirito positivo. È compito nostro cercare di garantire a ciascun paziente la miglior qualità di vita possibile.”

Il tema della qualità della vita sarà affrontato nello specifico durante l’evento online “Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza”, che si svolgerà giovedì 18 novembre dalle ore 10. Per partecipare è possibile registrarsi gratuitamente qui.

 

Scarica qui GRATUITAMENTE il libro MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE.

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