Fenilchetonuria: in Ucraina i pazienti non hanno più una terapia

L’associazione Cometa ASMME ha organizzato due iniziative a sostegno delle persone ucraine con malattie metaboliche che si trovano nel proprio Paese o che sono rifugiate in Italia

Sono più di 6 milioni gli ucraini che hanno lasciato il loro Paese dall’inizio del conflitto che, dalla regione del Donbass, si è ormai esteso a quasi ogni parte dell’Ucraina. In una situazione di guerra, chi soffre di più sono i gruppi di persone già fragili, tra cui i malati rari: per questo motivo, l’associazione Cometa ASMME sta avviando presso la propria sede una raccolta di alimenti speciali e farmaci per malattie metaboliche ereditarie, di cui un primo invio verrà fatto all'organizzazione Special Children–Ukrainian PKU Organization, in sostegno dei pazienti con fenilchetonuria e altre malattie metaboliche rare.

“Da 1 mese e mezzo le persone con fenilchetonuria (PKU) che si trovano in Ucraina – dichiara Niko Costantino, affari pubblici Cometa ASMME - non riescono ad accedere né ai farmaci, né agli alimenti indispensabili per garantire la salute dei piccoli e grandi pazienti. Ci stiamo già organizzando anche per collaborare anche con altre associazioni per unire le forze nel dare una fine a questa crudele situazione”.

Le risorse raccolte verranno inviate in Ucraina al presidente dell’associazione locale e distribuite inizialmente proprio ai pazienti che stanno scappando dalle aree più colpite dal conflitto.

L’Agenzia ONU per i rifugiati, UNHCR, stima che degli oltre 6 milioni di rifugiati scappati dalla guerra, 2,4 milioni sono fuggiti verso Paesi non confinanti con l’Ucraina. In Italia sono arrivati più di 106mila rifugiati, di cui la maggior parte donne e bambini (gli uomini adulti sono circa il 10 percento). Facendo un calcolo basato sulla prevalenza delle malattie rare in Ucraina (4,5% circa), possiamo calcolare che ci siano circa 4.800 malati rari ucraini in Italia. Questa è una stima sommaria, che non tiene conto di molte altre variabili proprie delle malattie rare, ma serve a darci una dimensione di quanti rifugiati ucraini, oltre alle conseguenze della guerra, debbano fronteggiare bisogni speciali in Italia per una condizione genetica cronica.

Considerando questi bisogni, l’associazione Cometa ASMME ha predisposto un opuscolo di supporto che cerca di fornire informazioni utili ai malati metabolici ucraini che trovino rifugio in Italia e che verrà presto presentato e distribuito a tutte le rappresentanze della comunità ucraina in Italia.

Nel frattempo, si continua a raccogliere farmaci e alimenti. Chi volesse donare alimenti medici, formule aproteiche per PKU e altre malattie metaboliche ereditarie, può contattare Cometa ASMME all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., per fare qualcosa per i più fragili tra i fragili, i pazienti rari colpiti dall’abominio della guerra.