Parent Project Onlus grazie ai centri d’ascolto e alle linee guida sull’integrazione scolastica permette ai ragazzi e alle famiglie di vivere la scuola serenamente

Torniamo a parlare di Distrofia di Duchenne e delle esigenze di quanti ne sono affetti e delle loro famiglie. L’associazione nazionale Parent Project Onlus si interessa da tempo a tutto ciò che fa parte del progetto di vita. Oltre ad aver realizzato le linee guida per l’integrazione scolastica e le linee guida per l’orientamento scuola-lavoro, Parent Project Onlus ha attivato nel 2002 il Centro Ascolto Duchenne, un servizio di consulenza socio-assistenziale e formativa rivolto a famiglie, medici, insegnanti e operatori del Servizio Sanitario Nazionale.


Tiziana D’Auria, una delle responsabili del Centro Ascolto Duchenne, ha spiegato a Osservatorio Malattie Rare quali sono le principali esigenze delle famiglie che vivono questa patologia e quanto la scuola sia centrale per il progetto di vita dei ragazzi affetti dalla rara malattia neurodegenerativa.

“Ci occupiamo di orientare le famiglie e informarle, ma anche di fare formazione alla scuola e alle istituzioni. Le famiglie si rivolgono a noi in momenti diversi, spesso appena vengono a conoscenza della diagnosi, ma molto più spesso quando iniziano ad avere i primi problemi reali: quando i ragazzi iniziano la scuola.”

“Rispondere alle esigenze informative delle famiglie – continua D’Auria – ci permette di capire quali siano le problematiche più sentite, dove c’è più lavoro da fare. Ci sono ancora tantissime famiglie che non sanno quali siano i loro diritti e i diritti dei loro figli, quali siano gli strumenti che consentono l’integrazione scolastica (e quella lavorativa). Anche solo far capire che il GLH (Gruppo di lavoro sull’Handicap – obbligatorio per legge) è uno strumento, non un problema.”

“Le problematiche che le famiglie ci riferiscono sono in realtà molte, diverse tra loro. Spesso l’assistenza alla persona non è adeguata, spesso le ore di sostegno assegnate ai ragazzi  poche,  troppo spesso al GLH l Gruppo di Lavoro sull'Handicap non partecipano figure importanti come il fisioterapista o il neurologo. Le problematiche però sono anche di accessibilità.”

In questo senso lo strumento realizzato da Parent Project, le linee guida per l’integrazione scolastica, vanno incontro alle esigenze di documentazione delle famiglie e delle scuole. “Le linee guida, che peraltro possono essere utili per gran parte delle patologie neuromuscolari, sono nate proprio per condividere un modello di intervento. Grazie a questo strumento possiamo far capire alle famiglie quali sono i propri diritti ma anche quale sia il corretto ruolo degli insegnanti di sostegno, degli insegnanti di educazione fisica, degli insegnanti di classe. Alle volte i genitori ci chiedono di organizzare con loro degli incontri con gli insegnanti dei loro figli, ma anche con gli altri genitori. Così ci troviamo a fare da mediatori tra le famiglie e la scuola, ma organizziamo anche incontri con i genitori dei compagni di classe, che spesso di disabilità non hanno nemmeno mai sentito parlare. Rispondiamo alle loro domande, perché possano offrire ai compagni di classe dei ragazzi affetti da Duchenne delle risposte semplici alle loro domande, cerchiamo di evitare che si inneschino le dinamiche del pregiudizio e dell’isolamento.”

“A volte ci scontriamo con situazione davvero difficili, altre volte si tratta solo di suggerire delle strategie adeguate, sull’utilizzo degli ascensori o sulle attività più idonee da svolgere nelle ore di educazione fisica. –conclude D’Auria - Certamente sono necessarie delle strategie pratiche per la condivisione, che possano far vivere ai ragazzi la scuola in modo sereno e costruttivo.”

Il numero verde nazionale del Centro Ascolto Duchenne (CAD) è 800.943.333. La sede nazionale del CAD è a Roma, ma i presidi regionali sono presenti in Sardegna, Sicilia, Calabria, Puglia, Marche, Piemonte, Lombardia e Toscana.

Per ulteriori informazioni potete consultare il sito dell'associazione, http://parentproject.org/italia/.


 

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