Il bimbo, che oggi ha 3 anni, è candidato all’unica terapia genica approvata: in Europa stanno trattando diversi bambini, in Italia ancora no
Nell’agosto del 2022, Osservatorio Malattie Rare ha raccontato la storia del piccolo Simone, un bimbo siciliano affetto da deficit di AADC che sperava di poter ricevere a breve la terapia genica che gli avrebbe cambiato la vita. Dopo 7 mesi di attesa, e a due anni dalla diagnosi, ieri, i genitori del piccolo – Sebastiano e Sabrina – hanno deciso di aver aspettato abbastanza, e che non c’era più tempo: dall’Ospedale Gaslini di Genova, dove Simone ha appena subito un intervento, hanno scritto una lettera di richiesta di aiuto al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, e per conoscenza al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al sottosegretario Marcello Gemmato e alla Ministra per la Famiglia Eugenia Roccella, il tutto poi reso pubblico in maniera sintetica anche sul profilo Facebook del padre, Sebastiano Licciardello.
“Sfortunatamente per me – scrive il padre nel post – è arrivato il momento di condividere con tutti voi la storia di mio figlio, ho cercato di non renderla mai pubblica, ma solo all'interno del mio ristretto cerchio di amici e parenti, anche perché non amo tantissimo condividere questioni non proprio piacevoli e strettamente personali e familiari.
Ma il vivere in Italia mi ha costretto a prendere questa decisione perché stufo di attendere la lentezza della burocrazia del nostro Paese, e siccome non fa altro che allungare le date, io, mia moglie, e in primis mio figlio, non possiamo più permetterci di perdere tempo.
Simone soffre di una rarissima patologia, non vi elenco le varie complicanze ma sappiate solo che sono due anni pieni che facciamo spola tra Pisa, Genova, e ultimamente anche Roma. In questo momento vi sto scrivendo da una stanza d’albergo a Genova per l’ennesimo ricovero al Gaslini e la settimana scorsa era ricoverato a Pisa. Praticamente, ha subito più ricoveri lui che la maggior parte di noi messi insieme.
Io e mia moglie abbiamo deciso di condividere e rendere pubblica questa storia solo per cercare di farla arrivare a chi ha il potere di decidere sulla sua salute: lui è in attesa di essere il primo bambino italiano ad eseguire la terapia genica che gli permetterà di poter avere una vita quantomeno dignitosa. Sono 2 anni che attendiamo che AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) dia il via libera per somministrare il farmaco a Simone ma ancora tutto tace, che sia per motivi di budget o altro non ci è dato saperlo. Vi chiedo solo di condividere il più possibile l’articolo che troverete alla fine del mio post e come si dice in gergo social far sì che diventi virale per farlo arrivare ai vertici di chi decide il futuro altrui”.
La storia è subito rimbalzata sui social e da lì, a distanza di poche ore dal primo post, su diversi organi si stampa. La speranza è che, di fronte ad una terapia regolarmente approvata – e non ad una 'falsa speranza' – e di fronte ad un bimbo che da 2 anni attende di poterla ricevere, le istituzioni italiane possano trovare per lui, unico caso in Italia a poter essere trattato, una soluzione veloce.
Seguici sui Social