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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Manifesto Bike Tour FFC 2019

Numerosi gli eventi e le iniziative promosse sul territorio nazionale per tutto il mese. Tra questi, il VIII Charity Bike Tour Perugia-Firenze e, in 2000 piazze italiane, la distribuzione del ciclamino della ricerca

Milano - I progressi della ricerca sulla fibrosi cistica sono in continuo avanzamento, sia nel mondo scientifico internazionale che nelle aree di studio percorse da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC), la cui strategia consiste nel trattare questa malattia particolarmente complessa attraverso un approccio diversificato. Nell’ultimo anno numerose riviste scientifiche, tra cui la prestigiosa Nature, hanno pubblicato progetti di grande interesse promossi e finanziati da FFC, che stanno mano a mano accerchiando la malattia, combattendola su più fronti, con il duplice obiettivo di accrescere la conoscenza e trovare nuove cure per sconfiggerla.

Ne sono un esempio gli studi sui farmaci “modulatori” in grado di intervenire direttamente sulla proteina CFTR mutata, alla base della fibrosi cistica, e su cui FFC sta investendo fortemente. Tra questi vi è il progetto Task Force for Cystic Fibrosis che riguarda la mutazione più diffusa, la F508del. Condotto in sinergia con Istituto G. Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT), lo studio è prossimo al countdown: “è stato individuato un composto promettente e nel 2021 potrebbe avviarsi la sperimentazione sull’uomo. – sintetizza il direttore scientifico FFC, il professor Gianni Mastella - Tali progetti e intuizioni sono realizzabili proprio grazie ai costanti finanziamenti e al sostegno dei donatori, piccoli e grandi”.
Ora, la Fondazione si affaccia con grande entusiasmo alla nuova Campagna Nazionale per la sensibilizzazione e la raccolta fondi di ottobre e il presidente FFC Matteo Marzotto ringrazia gli italiani per la loro generosità: “Siamo qui perché la ricerca vada avanti e perché questa terribile malattia arretri, nonostante la sua complessità. Dico sempre che l'Italia è un Paese generoso ed è solo grazie all’aiuto di tanti se possiamo contribuire all’avanzamento internazionale delle conoscenze sulla fibrosi cistica”.

Nell’attività di ricerca promossa da FFC gli scienziati sono fondamentali, al punto che una di loro ha deciso di spendersi a favore della nuova Campagna istituzionale: è la dottoressa Nicoletta Pedemonte, del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto G. Gaslini di Genova, protagonista del nuovo visual insieme a Matteo Marzotto, ai testimonial Rachele Somaschini ed Edoardo Hensemberger; a Maria, giovane esponente di una delle 142 Delegazioni e Gruppi di sostegno d’Italia, e al volontario Roberto Gentile. Ciascuno di loro rappresenta le varie parti del team che permette alla Fondazione di finanziare la ricerca. "L’unione fa la vita e si traduce in tempo guadagnato per i malati, con farmaci e cure all’avanguardia. Insieme diamo vita in più. Perché sosteniamo la ricerca", recita il claim: messaggio amplificato dalle speciali T-Shirt indossate dai protagonisti negli scatti con impressa la parola VI-TA, condivisa tra due protagonisti per sottolineare il valore insostituibile della solidarietà e del gioco di squadra. Oltre al visual, protagonista di un lancio pubblicitario sui principali media online e offline, sarà in onda sui canali televisivi e radiofonici nazionali anche lo spot istituzionale di Fondazione, interpretato dal testimonial Edoardo Hensemberger, 22 anni, malato FC. La Campagna sarà annunciata anche attraverso una radio promo da Marco Presta e Antonello Dose, celeberrimi conduttori del programma seguitissimo di Rai Radio 2, Il Ruggito del Coniglio.
Quest’anno, inoltre, FFC ha come charity partner Axpo Italia, filiale nazionale di Axpo Group, azienda svizzera che produce e distribuisce energia.
Fervono i preparativi e le attività in tutta Italia per animare il mese di ottobre con le molteplici iniziative charity e la tradizionale presenza nelle piazze dei 10 mila volontari FFC, impegnati nella distribuzione dei ciclamini, fiori simbolo della ricerca FC, nelle postazioni organizzate. La mappa delle piazze del ciclamino è disponibile sul sito di Fondazione a questo link.
L'ottavo Charity Bike Tour FFC vedrà in corsa, dal 2 al 5 ottobre nelle strade di Umbria e Toscana, da Perugia a Firenze, i grandi campioni Paolo Bettini, Davide Cassani, Mario Cipollini insieme ai biker Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Con loro anche Edoardo Hensemberger, testimonial di Campagna. Ideatore del tour solidale, il Presidente della FCC Matteo Marzotto, correrà in testa al gruppo in tandem con la compagna Nora Shkreli. Lungo il percorso a tappe sono previsti eventi e iniziative di sensibilizzazione promossi dalle Delegazioni e dai Gruppi di sostegno locali. Questa nuova edizione dell’evento sportivo è supportato da Gazzetta dello Sport, media partner del tour. Il programma dettagliato dell’evento è disponibile sul sito di Fondazione a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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