Giovedì 7 settembre 2023, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale a Roma (piazza Montecitorio 125) si terrà l’evento “1 su 30 e non lo sai”.

L’incontro, della durata di una intera giornata, serve per presentare il progetto “1 su 30 e non lo sai” focalizzato sulla ricerca del portatore/potratrice sano/a di Fibrosi Cistica, progetto che include una campagna di sensibilizzazione per la popolazione, ma anche per le istituzioni, e che si avvale anche dei dati prodotti grazie ad uno studio di HTA realizzato in collaborazione con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e con la LIUC, in risposta alla domanda: Lo screening organizzato sarebbe vantaggioso o svantaggioso dal punto di vista del Servizio Sanitario e a livello individuale?

Una domanda che ha avuto risposta sotto diversi punti di vista, quelli del clinico, del paziente, ma anche di chi deve garantire la sostenibilità e l’organizzazione del sistema a fronte dell’impatto a breve, medio e lungo termine di un simile programma di screening, che andrebbe effettuato su una vasta popolazione generale, andando oltre l’attuale offerta del test di ricerca del portatore sui soggetti con un rischio familiare noto o impegnati in un percorso di procreazione assistita. Dei risultati della ricerca di HTA si discuterà in modo particolare nel pomeriggio durante una nutrita tavola rotonda.

PROGRAMMA

Ore 11.00 CONFERENZA STAMPA

Il progetto 1 su 30 e non lo sai: l’informazione ai cittadini e la valutazione di uno screening di popolazione

Saluti Istituzionali

● Matteo Marzotto, presidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)
● Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R)

Intervengono:

ore 11.15 Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca

ore 11.30 Cinzia Colombo, ricercatrice Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” (IRFMN)

ore 11.45 Giulia Candiani, business developer Zadig

ore 12.00 Valeria Merighi, responsabile comunicazione e relazioni esterne FFC Ricerca

ore 12.05 Francesca Farma, delegata Gruppo di consultazione FFC Ricerca

ore 12.10 Davide Valier, ragazzo con FC, testimonial FFC Ricerca

ore 12.15 domande

ore 12.30 Light lunch

Ore 14.00 GENESI DEL PROGETTO

Il test del portatore di fibrosi cistica: le iniziative di Fondazione

Saluti Istituzionali

● Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore O.Ma.R

Intervengono:

14.10 Cinzia Colombo, ricercatrice IRFMN: La valutazione di un programma di screening del portatore di FC: processo e fasi del progetto di Health Technology Assessment (HTA). Cosa ne pensano persone con FC, familiari.

14.25 Lucrezia Ferrario, ricercatrice LIUC: HTA: impatto economico e organizzativo.

14.40 Paola Mosconi, ricercatrice IRFMN: La deliberazione delle giurie dei cittadini.

14.50 Giulia Candiani, business developer Zadig: La Campagna d’informazione 1 su 30 e non lo sai.

15.00 Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca: Prospettive future.

10 minuti di discussione

Ore 15.15 TAVOLA ROTONDA

Il test del portatore di FC: il punto di vista degli stakeholder

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore O.Ma.R

Intervengono:

ore 15.20 Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica

ore 15.25 Francesco Blasi, presidente Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica

ore 15.30 Francesca Farma, familiare di malato FC

ore 15.35 Nicola Colacurci, presidente Società Italiana Ginecologia Ostetricia

ore 15.40 Antonio Chiantera, presidente Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani

ore 15.45 Marco Silano, direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore Sanità

Ore 16.00 DOMANDE

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