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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.
fibromialgia e dolore

La ricerca, promossa da CFU, Asphi, CISL e ISAL, avrà come obiettivo quello di mantenere al lavoro i pazienti e migliorare la loro vita professionale

La Fondazione Asphi ha sottoscritto con CFU (Comitato Fibromialgici Uniti), CISL e la Fondazione ISAL un protocollo per la realizzazione di una ricerca sul disagio lavorativo delle persone con fibromialgia. La ricerca mira a mettere in evidenza le barriere e i facilitatori che hanno influenza sulla qualità del lavoro, intesa non solo come prestazione lavorativa ma anche come qualità delle relazioni, livello di partecipazione, comunicazione e tutti gli aspetti che compongono la vita professionale di una persona all’interno di un’organizzazione.

Lo studio intende offrire un importante contributo, supportato da dati quantitativi e qualitativi, nel percorso di consapevolezza, rivolto al mondo del lavoro e alla società, circa le problematiche legate al dolore cronico e a tutte le sue conseguenze, soprattutto quando queste all’esterno non sono di immediata percezione.

In questi giorni è partita la fase della diffusione e somministrazione del questionario legato alla ricerca, per le persone con fibromialgia che lavorano o che abbiano lavorato. I risultati saranno uno strumento utile per l’approccio al mondo delle imprese, le quali, assumendo maggiore competenza sull’argomento, potranno eliminare pregiudizi e barriere, con positive ricadute sul proprio ruolo sociale e sulla propria reputazione.

Per maggiori informazioni sulla ricerca clicca QUI.

Per partecipare al sondaggio clicca QUI

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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