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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.
fibromialgia e dolore

La ricerca, promossa da CFU, Asphi, CISL e ISAL, avrà come obiettivo quello di mantenere al lavoro i pazienti e migliorare la loro vita professionale

La Fondazione Asphi ha sottoscritto con CFU (Comitato Fibromialgici Uniti), CISL e la Fondazione ISAL un protocollo per la realizzazione di una ricerca sul disagio lavorativo delle persone con fibromialgia. La ricerca mira a mettere in evidenza le barriere e i facilitatori che hanno influenza sulla qualità del lavoro, intesa non solo come prestazione lavorativa ma anche come qualità delle relazioni, livello di partecipazione, comunicazione e tutti gli aspetti che compongono la vita professionale di una persona all’interno di un’organizzazione.

Lo studio intende offrire un importante contributo, supportato da dati quantitativi e qualitativi, nel percorso di consapevolezza, rivolto al mondo del lavoro e alla società, circa le problematiche legate al dolore cronico e a tutte le sue conseguenze, soprattutto quando queste all’esterno non sono di immediata percezione.

In questi giorni è partita la fase della diffusione e somministrazione del questionario legato alla ricerca, per le persone con fibromialgia che lavorano o che abbiano lavorato. I risultati saranno uno strumento utile per l’approccio al mondo delle imprese, le quali, assumendo maggiore competenza sull’argomento, potranno eliminare pregiudizi e barriere, con positive ricadute sul proprio ruolo sociale e sulla propria reputazione.

Per maggiori informazioni sulla ricerca clicca QUI.

Per partecipare al sondaggio clicca QUI

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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