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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.
Foto di virioni dell'epatite C

Secondo i dati AIFA, sono 193.815 i trattamenti finora avviati: solo pazienti eleggibili, con almeno una scheda di Dispensazione farmaco

Sono 193.815, secondo gli ultimi dati dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), aggiornati al 7 ottobre, i trattamenti finora avviati per l’epatite C: solo pazienti eleggibili, con almeno una scheda di Dispensazione farmaco. Numeri importanti, ma non ancora sufficienti: si stima infatti che risultino ancora da trattare, tra quelli con virus conclamato, fra 60 e i 120mila pazienti.

Si è concluso giovedì 10 e venerdì 11 a Torino il progetto "HCV: Be Fast, Be Different", promosso da Abbvie. L'iniziativa segue i meeting tenutisi in precedenza in primavera a Matera e Roma e in settembre a Milano. Quattro iniziative di alto valore scientifico rivolte agli specialisti infettivologi, epatologi e internisti, per coordinare l'attività e individuare i pazienti che non sanno o non si sono ancora sottoposti alla terapia gratuita per eliminare il virus HCV, una terapia della durata di poche settimane, per bocca, non tossica senza effetti collaterali per eliminare definitivamente la minaccia del virus dell'epatite C e tornare a vivere. Si stima che siano ancora oltre 250mila, ma sino a 400mila, le persone stimate con virus ignare della propria condizione.

Delle due terapie combinate attualmente disponibili, quella basata su glecaprevir e pibrentasvir ha un vantaggio innegabile, costituito dall'essere il trattamento più breve a disposizione. "Questo vantaggio - spiega il Prof. Stefano Bonora, Professore associato presso Dipartimento di Scienze Mediche dell'Università degli Studi di Torino - si traduce in un gestione clinica semplificata sia per il medico che per il paziente, con ricadute ovvie non solo nella gestione di pazienti ‘difficili’, quali tossicodipendenti, carcerati, homeless e pazienti psichiatrici, ma anche per il ‘paziente tipo’, rappresentato per lo più da una persona anziana, che assume già diversi farmaci per varie comorbilità".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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