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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.

“Abbiamo dedicato tutte le energie possibili alla vicenda Epatite C perché siamo convinti che una visione della sostenibilità economica in chiave etica sia doverosa”, ha dichiarato Mario Melazzini, Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco. “Il nostro Servizio Sanitario Nazionale, basato su principi solidaristici e universali, si è distinto per la sua capacità inclusiva: basti pensare che al 20 novembre 2017, cioè pochi giorni fa, i pazienti avviati ad almeno un trattamento contro il virus dell’Epatite cronica C risultavano già essere 102.240, ovvero circa il 40% dei 240.000 pazienti che il piano del Ministro Lorenzin intende complessivamente trattare nel triennio. La ricerca però, per definizione, non si accontenta mai: oggi sono 8 le terapie disponibili, totalmente rimborsabili grazie ai 500 milioni del Fondo farmaci innovativi istituito dal Ministero della Salute. Questi risultati ci dimostrano che, nell’ottica di una collaborazione sincera ed efficace, se ci impegniamo tutti per raggiungere un obiettivo, anche estremamente ambizioso come sembrava questo, i benefici sulla vita dei pazienti sono tangibili”.

“Negli ultimi anni, il virus dell’HCV è stato una delle priorità del Ministero della Salute, e il Ministro Lorenzin ha dimostrato nei fatti di voler raggiungere un obiettivo molto ambizioso, l’eliminazione della patologia attraverso l’offerta dei nuovi farmaci a tutti i pazienti, nessun escluso”, ha commentato il Presidente EpaC, Ivan Gardini. “Tengo a sottolineare come l’AIFA abbia svolto un ruolo cruciale, negoziando prezzi di acquisto dei farmaci più che sostenibili e annunciando, circa 8 mesi fa, obiettivi molto precisi, condivisi con le Regioni, per eliminare l’epatite C in Italia nei prossimi 3 anni. EpaC Onlus, che da sempre svolge attività di monitoraggio e talvolta intermediazione tra pazienti e istituzioni, ha avvertito la necessità di un dialogo diretto con i soggetti coinvolti in questo ambizioso progetto. Per questo ha chiesto all’Agenzia del Farmaco di poter organizzare un evento nazionale con una modalità innovativa e partecipativa, ovvero in diretta streaming. Il fatto che l’Agenzia abbia accettato è un segnale di apertura importante nel rapporto tra Istituzioni e cittadini, medici e pazienti e mi auguro sia solo il primo di una lunga serie”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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