Eppure l’ausilio è tra quelli compresi nel nomenclatore

Giovedì scorso Cittadinanzattiva ha presentato a Roma il primo Rapporto sull’Assistenza Protesica e Integrativa, un documento molto interessante che mette però in luce quanta strada ci sia ancora da fare prima di poter dire che i disabili del nostro paese godono effettivamente di prestazioni sufficienti per le loro necessità. Un esempio piuttosto eclatante dei vulnus del sistema sono i tempi d’attesa decisamente eccessivi che devono scontare i bimbi affetti da distrofia muscolare di Duchenne prima di ottenere un ausilio indispensabile come la carrozzina elettrica. Tanto necessario per loro da essere incluso, nonostante questo da lungo tempo non sia aggiornato, nel nomenclatore nazionale degli ausili e delle protesi. Alla realizzazione del documento di Cittadinanzattiva hanno partecipato alcune delle associazione aderenti al CnaMC – Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici.

Lo studio è stato realizzato attraverso l’analisi dei dati raccolti da oltre 200 questionari somministrati a pazienti e familiari. Tra le principali indicazioni emerse dal Rapporto, risulta che l’esigenza maggiore è quella di ricevere un’assistenza personalizzata e che il cittadino, che si trova a combattere contro una patologia invalidante come nel caso della distrofia di Duchenne/Becker, vorrebbe trovare sul territorio un servizio capace di fornire informazioni, e orientamento. Ad oggi, infatti, risulta che queste necessità vengono soddisfatte, quasi esclusivamente, dalle associazioni, attraverso il passa parola o da precedenti esperienze familiari.

Un altro elemento molto importante, che è emerso durante l’incontro dove è intervenuto anche il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, è il valore sociale che produce la partecipazione attiva del cittadino che andrebbe considerato una risorsa utile a rispondere ad alcune gravi carenze dell’assistenza sanitaria piuttosto che un semplice fruitore di servizi.
“Il modello che ci viene proposto è troppo rigido - ha sottolineato Filippo Buccella durante l’intervento - e non consente di garantire il diritto all’ascolto necessario per soddisfare le esigenze sostanziali della persona malata. Non possiamo mantenere un sistema che si trovi a scegliere i servizi da erogare solo attraverso il parametro della gravità o, peggio ancora, della notorietà della patologia - ha concluso il presidente - perchè questo non produrrà mai un’assistenza ugualitaria.”

 

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