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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Disponibile l’indagine aggiornata sulle stime di prevalenza della malattia nel nostro Paese, realizzata da EpaC Onlus

Roma - Gli italiani con diagnosi nota di epatite C e in attesa di essere curati sono nettamente diminuiti, ma secondo le stime aggiornate di EpaC Onlus sono ancora circa 200.000 i pazienti da indirizzare verso una cura definitiva. A questi vanno sommati altri 100.000 pazienti (media 71-130.000) che ancora non hanno scoperto l’infezione (il cosiddetto sommerso). Queste sono le stime contenute nell’indagine “Epatite C: stima del numero di pazienti con diagnosi nota e non nota residenti in Italia”, realizzata dall’associazione di pazienti EpaC Onlus in collaborazione con il EEHTA del Centro di Studi Economici e internazionali (CEIS) dell’Università Tor Vergata di Roma.

Cagliari – Si stima che in Italia ci siano circa 300.000 pazienti diagnosticati con epatite C e un numero imprecisato di persone inconsapevoli di aver contratto l’infezione. Negli ultimi tre anni è profondamente mutato lo scenario della terapia delle malattie epatiche da virus C e, con la disponibilità dei nuovi farmaci ad azione antivirale diretta, è oggi possibile curare la maggior parte dei pazienti, a prescindere dallo stadio della malattia.

Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.

Washington DC (USA) – MSD ha presentato, in occasione del meeting annuale dell’American Association for the Study of Liver Disease (AASLD), nuovi dati clinici su Zepatier® (elbasvir/grazoprevir), l’antivirale ad azione diretta da pochi mesi disponibile anche in Italia per il trattamento dell’HCV nei pazienti adulti con patologia di genotipo (GT) 1 o 4. Gli studi 'real life' confermano il profilo di efficacia e tollerabilità di elbasvir/grazoprevir anche nei pazienti più fragili, come quelli con insufficienza renale, e nei pazienti anziani, che in Italia rappresentano la maggioranza delle persone con infezione da HCV (nel nostro Paese, si stima che il 60% dei pazienti con epatite C sia ultrasessantacinquenne).

Foster City (USA) – Gilead Sciences, Inc. annuncia che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use), il comitato scientifico dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), ha adottato parere positivo per l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) per la combinazione SOF/VEL/VOX, un regime sperimentale a singola compressa contenente sofosbuvir 400 mg, velpatasvir 100 mg e voxilaprevir 100 mg per il trattamento dei pazienti con infezione cronica da virus dell’epatite C (HCV).

Roma – Analizzare i possibili scenari futuri per il miglior percorso gestionale del paziente con epatite C, con particolare focus sui centri di riferimento, le best practice e le possibili criticità della Regione Lazio. Questi i temi trattati al Convegno 'HCV Regione Lazio: clinici, pazienti ed istituzioni a confronto', realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

Amsterdam – L’epatite C è una questione prioritaria di salute pubblica: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono circa 170 milioni le persone infette. Solo nel nostro Paese la prevalenza di individui positivi all’HCV potrebbe sfiorare il 2% della popolazione, con una stima di circa 1,2 milioni di infetti, dei quali un numero importante con infezione in atto. Sono sei i genotipi che causano l’infezione cronica. Il GT1 è il più comune in Europa, rappresentando più del 66% dei casi, e il sottotipo 1b è il più diffuso nella maggior parte dei Paesi europei, tra i quali l’Italia, dove costituisce il 51% del totale dei casi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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