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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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L’associazione onlus A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) è l’unico punto di riferimento a livello nazionale per le persone affette dalla Sindrome di Sjogren. Non ci sono sedi distaccate in Italia, oltre quella di Verona, ma, dopo anni di lavoro, si sono attivate alcune collaborazioni universitarie che coprono l’area Nord, Centro e Sud Italia. Ultima nata è quella con l’Ospedale di Salerno. Si aggiunge a quelle già attive di Verona e Roma.

Un grosso traguardo raggiunto grazie alla volontà e alla caparbietà della sua fondatrice e presidente, dr.ssa Lucia Marotta. Dal gennaio 2014 tutti gli associati possono usufruire di un percorso preferenziale per le visite specialistiche a Salerno.

“Siamo orgogliosi - dice la dr.ssa Marotta - di aver raggiunto questo traguardo. Collaboriamo con l'Università di Verona, di Roma e di Salerno e possiamo rispondere ai bisogni dei malati di tutto il territorio nazionale. “

L’unico modo per adoperarsi in favore delle persone colpite da queste malattie è costituire delle associazioni di volontariato, che aiutino a uscire dal proprio guscio di malato in solitudine. Come succede per tante altre malattie rare, molti medici non ne conoscono l’esistenza e gli stessi malati tendono a nasconderla e a nascondersi.E come se non bastasse, vi è anche il problema che alcune malattie rare non sono riconosciute tali, poiché non inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e nel Registro Nazionale Delle Malattie Rare. L'esclusione della Sindrome di Sjogren e di queste altre malattie rare è ancor più discriminante per tanti malati esclusi e non tutelati nel loro diritto alla salute.

Questo è l’argomento dell’ennesima battaglia che l’associazione A.N.I.Ma.S.S sta conducendo, al fine di dare visibilità agli esclusi tra gli esclusi.

La dr.ssa Marotta dice: “Il voler uscire da questo isolamento è il motivo che mi ha spinto a scrivere il libro di medicina narrativa ‘Dietro la Sindrome di Sjogren’. Un modo per far conoscere il dramma di questa malattia attraverso il racconto di storie di vita e non con il racconto della malattia”.

La Sindrome di Sjogren è una malattia difficile da diagnosticare, sia perché può essere confusa con altre patologie e sia per la complessità dei sintomi. Quelli, statisticamente più ricorrenti sono:

Una secchezza oculare da almeno tre mesi (xeroftalmia) o frequenti infezioni come congiuntiviti e blefariti; una secchezza orale (xerostomia) con ulcere e afte nella bocca che creano difficoltà nell’alimentarsi e nel deglutire; secchezza della pelle con dermatiti allergiche o desquamazione; secchezza vaginale o dolori osteo-articolari.

Tutti sintomi che non inducono al pensiero che possa trattarsi di una malattia grave, eppure finiscono con il creare, oltre ad una sofferenza fisica cronica, un profondo disagio psichico.

Creare attorno al malato l’ambiente adatto che gli permetta di vivere meglio e non sentirsi solo e abbandonato, è fondamentale per la missione dell’Associazione.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si svolge ogni anno alla fine del mese di febbraio, è stata occasione per informare, innanzitutto, le persone con questa malattia e i loro familiari, e poi, sensibilizzare medici e operatori sanitari, affinché, considerata la rarità della patologia, possano conoscere la Sindrome di Sjogren.

Un modo altrettanto interessante per raggiungere questo scopo e mirare agli obiettivi dell’Associazione è la presentazione al pubblico di questa malattia attraverso la pubblicazione di un libro con due fiabe illustrate: “La Principessa Luce” e “ Lo Gnomo Felicino”.

Entrambe, scritte sia in lingua italiana sia inglese, raccontano, con l’ausilio delle illustrazioni, di come l’arrivo improvviso di una malattia rara possa sconvolgere e travolgere la vita.

Il mistero che aleggia attorno ad essa e la sua opprimente presenza ricopre l’esistenza di chi è colpito e le relazioni che ha con gli altri. Sensazione di buio e di sconfitta. Invece qui, la fiaba come speranza, propone ai lettori, piccoli e grandi, che l’amore e la solidarietà vincono il male.

Per contribuire a non scoraggiarsi, a ridare luce, e a trovare nella ricerca la giusta strada per la guarigione, il primo passo è visitare il sito http://www.animass.org



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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