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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Il caso di Rosanna Rocchi di Viterbo, affetta da una rara malattia cronica

San Martino al Cimino (Viterbo) - La Asl di Viterbo le aveva concesso una cura innovativa per la sindrome di Schnitzler, somministrata dall’Ospedale Le Scotte di Siena, ma a giugno di quest’anno la stessa azienda sanitaria locale le ha sospeso il farmaco con la motivazione di dover “attendere l’aggiornamento dell’elenco delle malattie a settembre”. Protagonista di questa storia a dir poco surreale, riportata dalla testata locale Tusciaweb, è Rosanna Rocchi, una donna di 61 anni che vive a San Martino al Cimino, un paesino del viterbese.

Rosanna è una ex infermiera e da tempo soffre della sindrome di Schnitzler, una patologia cronica caratterizzata da febbri eruttive ricorrenti, dolore osseo e articolare, ingrossamento dei linfonodi, affaticamento, presenza di componenti monoclonali IgM, leucocitosi e risposta infiammatoria sistemica.

La donna, in cura all’Ospedale Le Scotte di Siena, aveva ottenuto dall’Asl di Viterbo la possibilità di accedere al canakinumab, il farmaco proposto dai medici toscani. Ora, la terapia le è stata sospesa in attesa dell'attuazione del Decreto ministeriale sui nuovi LEA, che entrerà in vigore a settembre, e che prevede l’esenzione per diverse malattie rare tra cui la sindrome di Schnitzler, da cui è affetta la donna viterbese. Un caso esemplare della difficoltà di un’attuazione uniforme, sul tutto il territorio italiano, delle leggi sulle malattie rare, aspetto più volte denunciato da OMaR (clicca qui per approfondimenti).

Non è la prima volta che Rosanna è vittima di problemi burocratici e organizzativi tra le regioni di Toscana e Lazio. In passato, la commissione malattie rare della Asl di Viterbo aveva invitato la paziente a rivolgersi ai centri di riferimento regionali, ma nel Lazio un tale centro non esiste, costringendo la donna a recarsi in Toscana. Dopo la presentazione di un reclamo tramite un avvocato, la Asl, in attesa della risposta, le aveva concesso la somministrazione del farmaco.

Stavolta, Rosanna Rocchi ha presentato, oltre al reclamo, una denuncia penale contro la Asl, e il tribunale, data l’urgenza, ha anticipato di un mese l’udienza, che da settembre si terrà subito dopo ferragosto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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