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Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre

Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.
“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare -  è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.  

Se infatti i nuovi Lea entreranno in vigore ufficialmente dal 19 marzo, non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Intanto, lo stesso decreto prevede che l’elenco che include 110 malattie rare in più – tra le quali anche la Fibrosi Polmonare Idiopatica e la Sarcoidosi - sarà operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta, quindi a Settembre. Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle regioni e alle province autonome, spetterà a una serie di Accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare.

“Per la comunità dei malati rari è un giorno di festa – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli - ma è anche il momento a partire dal quale sarà necessario vigilare sulla corretta e uniforme applicazione. Osservatorio Malattie Rare sarà al loro fianco in quest’opera di monitoraggio, in particolar modo sul tema degli screening neonatali. Non bisogna lasciare che accada quello che è già avvenuto con lo screening per la Fibrosi Cistica, che a 20 anni di distanza non veniva ancora fatto in tutte le Regioni”.

Tra le novità più rilevanti del documento firmato lo scorso 12 gennaio dal Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni, i punti che riguardano la sfera delle malattie rare sono l’inserimento di oltre 110 nuove patologie nell’elenco delle malattie rare; introduzione dello screening neonatale metabolico allargato attraverso il parziale finanziamento della Legge 167/2016 per lo screening neonatale metabolico allargato.




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