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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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Il 26 ottobre, al Teatro Gustavo Modena di Genova, torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia". Sulle magiche note della solidarietà alle 16 andrà in scena il musical "Un tè da Mary Poppins".

A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese. Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.

Ambientata nel 1900 e invecchiata per la circostanza di vent'anni, Mary Poppins, torna a incantare il pubblico e non solo dei più piccini con tanto di cappello, stivali e ombrellino e allegre canzoncine. Sul palco, per lo spettacolo dedicato alla raccolta fondi a favore di AISP, oltre una cinquantina di artisti, tra i quali gli allievi della scuola di ballo Alyat danza.

"Tra le varie attività – spiega Armando Lavezzo – promossa dalla nostra Associazione, che conta circa 400 soci travolontari e sostenitori, spicca quella teatrale. Il divertimento dei bambini è il nostro obiettivo primario, ma non tralasciamo di coinvolgere nei nostri spettacoli anche gli adulti, facendogli abbandonare il mero ruolo di accompagnatori, per regalargli emozioni e coinvolgimento a profusione. Avvalendoci delle nostre doti naturali di"facce marce" e di tanta buona volontà, rivisitiamo favole e novelle, legando alla loro trama una morale specifica: la fantasia, l'accettazione del diverso, il dono dell'amore, l'importanza di credere nei propri sogni, il viaggio dell'uomo nel cammino della vita, l'importanza di essere diversi e il dono della complementarietà, l'importanza della libertà e tanti altri messaggi a fini sociali, che lanciamo nei nostri spettacoli".

Obiettivo dell'iniziativa, quindi, sensibilizzare il pubblico alla conoscenza della sindrome di Poland, ancora al momento annoverata tra le malattie rare, dall'origine non accertata.

"La sindrome – spiega Eva Pesaro - rientra tra le malattie rare: colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale.Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali fino alla mancanza totale degli stessi, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, lamano e le dita ed anomalie del rachide.Le persone colpite da questa malattia possono avere uno sviluppo normale siasotto il profilo fisico e sia sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e dell'accettazione di se. La diagnosi della sindrome di Poland è clinica e ad oggi nonostante non è stato ancora mappato un possibile gene responsabile né se ne conoscono con certezza le cause. La nostra è un'associazione di volontariato, nata allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire loro un aiuto concreto, soprattutto sotto il profilo psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. AISP organizza iniziative di carattere scientifico divulgativo per agevolare l'accesso all'informazione primaria da parte delle famiglie interessate".

Al termine dello spettacolo per continuare a sognare e riflettere sul tema della diversità, l'Associazione italiana Sindorme di Poland presenta "Non sono solo", racconto illustrato dedicato alla bellezza dell'essere tutti diversi.

Il ricavato dello spettacolo (offerta libera) sarà interamente devoluto a favore di AISP

 

Per info e prenotazione:346 3773017



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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