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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Logo del ConvegnoSabato 5 e domenica 6 novembre si terrà a Montecatini Terme (PT), presso l'Hotel Belvedere (Viale Fedeli Fedele, 10), il Convegno Nazionale di AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland). L'evento, dedicato al tema 'RiflessiAMO, la bellezza è negli occhi di chi guarda', vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della sindrome e non, e di confronto su come la persona si veda e come ritenga di essere vista dagli altri.

AISP è l'associazione dei familiari e delle persone affette da sindrome di Polandmalattia rara che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 e di cui non si conoscono le cause. La patologia si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, alle costole, al torace, alle mani, alle dita, al rachide e alle ghiandole mammarie. Chi è colpito da Poland può comunque avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e i problemi di convivenza con gli altri.

Emblematico è il logo scelto per il convegno, l’immagine di un bellissimo cigno che si specchia nell’acqua e vede sé stesso come un’anatra: il rimando è alla fiaba di Hans Christian Andersen 'Il brutto anatroccolo', quale metafora delle difficoltà che spesso bambini e adolescenti sperimentano durante la loro crescita.

L'incontro, aperto a tutti, ospiterà le associazioni AISP Francese, Inglese, Spagnola e Tedesca, oltre a molti volontari delle delegazioni AISP provenienti da tutta Italia, e vedrà l’intervento di numerosi luminari ed esperti in varie discipline, che, oltre a discutere dei molteplici aspetti riguardanti la sindrome di Poland, forniranno aiuto e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.

Il convegno verrà aperto, dopo i saluti del presidente AISP Eva Pesaro, dal presidente del comitato tecnico-scientifico AISP Pierluigi Santi, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema pediatria e malattie rare sarà presentato da Franco Rondoni, mentre spetterà a Patrizia Baldrighi spiegare come i genitori si rispecchino nei propri figli; ansia genitoriale ed adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland saranno gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi e Santa De Stefano.

Interverranno anche: Baldelli Ilaria, U.O. Chirugia Plastica IRCSS IST San Martino; Federico Bardi, referente AISP progetto Biobanche; Nunzio Catena, Chirurgo Ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Igor Cavanna, direttore Taekwondo Seoul Academy; Rosagemma Ciliberti, docente di Bioetica, Università di Genova; Corrado Godano, atleta Rapallo nuoto; Franco Rondoni, responsabile struttura dipartimentale U.O. Pediatria Ospedale Città di Castello; Roberta Rotondo, staff junior AISP; Serena Rusin, operatrice Shiatsu Associazione Sastoon, Acqui Terme; Filippo Maria Sénès, chirurgo ortopedico, Istituto Giannina Gaslini; Lucia Spada, psicologa e psicoterapeuta, giudice onorario presso Tribunale per i Minori, Genova. 

Il convegno è anche occasione per portare avanti il progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato da un accordo tra AISP e Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti. Con AISP, che ha sede centrale a Genova, in Via Asiago, collaborano Istituto Giannina Gaslini IRCCS Genova, Ospedale San Martino Genova, Ospedale Bambin Gesù Roma, Ospedale San Paolo di Savona, Presidio Ospedaliero Garibaldi - Nesima di Catania, Azienda Ospedaliera Pisana e Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano.

Per tutta la durata del convegno sono previste attività ludiche ed educative per bambini e ragazzi, quali laboratori di espressività, bricolage, lettura, fantasia, acquaticità, psicomotricità, teatro, danza, Taekwondo, massaggio Shiatsu, ecc.

La quota di partecipazione al convegno, comprensiva di pernottamento per il 5 novembre e trattamento di pensione completa, incontri tematici, laboratori e consulti degli specialisti, è di 100 euro per gli adulti, mentre i bambini e i ragazzi minorenni in stanza con i genitori sono gratuiti (fino a 2 bambini/ragazzi).

L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito di AISP è possibile scaricare il programma completo del convegno e la scheda di partecipazione, da inoltrare, debitamente compilata, alla segreteria AISP via mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o per posta, entro e non oltre il 20 ottobre 2016.

Per ulteriori informazioni:
Segreteria organizzativa – AISP Onlus
Cristina Gabriele – Tel: 329 5412263
Renata Morini – Tel: 348 9318036
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Fax: 010 8562263



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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