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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Sabato 13 ottobre 2018, dalle 9 primo Open Day Sindrome di Poland a Modena con Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico Presso l’Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico gli ambulatori sono pronti ad accogliere alcuni pazienti portatori della Sindrome di Poland sabato 13 ottobre. L’Open Day, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland e dal Policlinico di Modena, segna quindi l’inizio di una nuova collaborazione. I lavori inizieranno alle ore 9 con la registrazione dei partecipanti e la presentazione della giornata. Successivamente, dalle 10 alle 13.30 sarà il momento delle consulenze specialistiche seguite da un buffet offerto ai partecipanti da AISP.

La sindrome di Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause. La Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri. Il programma prevede che i sospetti portatori, in arrivo con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane saranno accolti da un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. Ciò permetterà loro in poche ore di ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’Open Day modenese vedrà la coordinazione per il Policlinico di Modena del direttore S.C. Chirurgia e Microchirurgia della mano Dr. Roberto Adani, del chirurgo Dr. Mario Lando e del medico fisiatra Dr.ssa Silvana Sartini. A conferma della nuova collaborazione vi sarà anche la presenza dei clinici che collaborano da tempo con AISP. Durante la giornata i volontari AISP presenti accoglieranno i portatori e le loro famiglie, fornendo loro assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che sempre pongono le persone coinvolte nella diagnosi di malattia rara. AISP è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico; è altresì impegnata in numerose altre iniziative come il Progetto Biobanca Telethon e i Registro dei Pazienti. Queste iniziative consentono di ampliare il settore della ricerca mettendo a disposizione su larga scala la casistica e il campionamento del materiale da studiare.

Per maggiori informazioni sulla Sindrome di Poland e AISP clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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