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OssMalattieRare È finalmente disponibile una terapia per il #carcinoma a cellule di Merkel, un raro e aggressivo tumore della pelle. #TumoriRari bit.ly/2Pdq5ND pic.twitter.com/dw7N5aGrpE
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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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Sabato 13 ottobre 2018, dalle 9 primo Open Day Sindrome di Poland a Modena con Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico Presso l’Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico gli ambulatori sono pronti ad accogliere alcuni pazienti portatori della Sindrome di Poland sabato 13 ottobre. L’Open Day, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland e dal Policlinico di Modena, segna quindi l’inizio di una nuova collaborazione. I lavori inizieranno alle ore 9 con la registrazione dei partecipanti e la presentazione della giornata. Successivamente, dalle 10 alle 13.30 sarà il momento delle consulenze specialistiche seguite da un buffet offerto ai partecipanti da AISP.

La sindrome di Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause. La Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri. Il programma prevede che i sospetti portatori, in arrivo con le loro famiglie, provenienti da diverse regioni italiane saranno accolti da un team medico preparato e multidisciplinare, in grado di fornire loro un consulto completo, comprensivo di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica. Ciò permetterà loro in poche ore di ottenere diagnosi precise ed un dettagliato inquadramento terapeutico, oltre alla certificazione di malattia rara.

L’Open Day modenese vedrà la coordinazione per il Policlinico di Modena del direttore S.C. Chirurgia e Microchirurgia della mano Dr. Roberto Adani, del chirurgo Dr. Mario Lando e del medico fisiatra Dr.ssa Silvana Sartini. A conferma della nuova collaborazione vi sarà anche la presenza dei clinici che collaborano da tempo con AISP. Durante la giornata i volontari AISP presenti accoglieranno i portatori e le loro famiglie, fornendo loro assistenza, supporto e condivisione di esperienze, rispondendo ai molti quesiti che sempre pongono le persone coinvolte nella diagnosi di malattia rara. AISP è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, percorso medico appropriato e sostegno psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a supportare il percorso chirurgico; è altresì impegnata in numerose altre iniziative come il Progetto Biobanca Telethon e i Registro dei Pazienti. Queste iniziative consentono di ampliare il settore della ricerca mettendo a disposizione su larga scala la casistica e il campionamento del materiale da studiare.

Per maggiori informazioni sulla Sindrome di Poland e AISP clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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