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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Non è certo un pesce d’aprile ma è di sicuro una bella sorpresa ed un’ottima occasione per stare insieme e divertirsi facendo del bene, la cena di solidarietà che il gruppo “Le mani del sorriso” organizza per Sabato 1 Aprile, alle 20.00, all’Arcispazio di Piumazzo, in provincia di Modena. Il ricavato della serata, che gode del patrocinio della città di Castelfranco Emilia e viene organizzata in collaborazione con l’Arcispazio di Piumazzo, sarà devoluto ad AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, per sostenere la ricerca ed i progetti rivolti ai bambini e, in generale, a tutti i portatori della sindrome.

Giunta al quattordicesimo anno di attività, AISP è la onlus dei familiari e delle persone affette da Sindrome di Poland: la Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause.
La Sindrome di Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri.

Le mani del sorriso” è un gruppo formato da genitori attivi nel volontariato, nato da un’idea di Anna e Mattia che, per motivi personali, sono venuti a contatto con la realtà delle malattie rare ed in particolare dell’LCH, Istiocitosi a cellule di Langherans, patologia rara che riguarda l'irregolare proliferazione delle cellule dendritiche mononucleate e coinvolge molti organi e parti del corpo, da milza a fegato, polmone, sistema nervoso centrale, emopoietico, cute, ma anche denti e ossa. “La nostra storia è la storia di chi, come noi, lotta quotidianamente per emergere ed avere risposte da un sistema – afferma Anna, in qualità di portavoce dell’associazione – che ruota intorno a quelle che si possono definire malattie di routine”. E’ per questo che i volontari di “Le mani del sorriso” si impegnano attivamente per organizzare delle iniziative che possano dare un contributo a tutto ciò che riguarda le malattie rare: tra le attività vi è l’organizzazione ogni anno di una cena a favore di un’associazione che presenti progetti idonei agli ideali del loro gruppo. La cena del 1° aprile dedicata ad AISP propone un goloso menù che prevede, dopo l’aperitivo di benvenuto, portate come un succulento risotto ai funghi, gli straccetti di pollo con patate al forno e, naturalmente, il dessert finale, il tutto ad un costo di 22€ per gli adulti e 10€ per bambini dai 5 ai 12 anni, bevande comprese.

La serata, cui intervengono i rappresentanti di AISP Federico Bardi, Cosimo Glielmi e Massimo Masi, sarà ulteriormente allietata da intrattenimento musicale e da animazione e giochi per i bambini: per prendere parte alla Cena di Solidarietà occorre prenotare chiamando i numeri 339/8684338, 333/2186977, 349/5311747 e 334/9282803.

Per ulteriori informazioni su Aisp, che ha sede centra le a Genova, e la Sindrome di Poland si può consultare il sito di Aisp e ci si può mettere in contatto con l’associazione via email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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