Si terrà il 17 novembre 2026 dalle ore 10.00 alle 12.30 presso Palazzo Baldassini (Sala Perin del Vaga, Via delle Coppelle, 35) a Roma, l’evento “Il valore dell'innovazione nella miastenia gravis - Una visione condivisa di clinici e associazioni di pazienti: il Policy Paper dell’Alleanza Miastenia Gravis”. Negli ultimi anni, l'innovazione terapeutica ha aperto nuove prospettive per le persone che convivono con la Miastenia Gravis, una malattia rara, cronica e autoimmune che può incidere profondamente sulla qualità della vita, sull'autonomia personale e sulla partecipazione sociale e lavorativa.
La disponibilità di nuove opzioni terapeutiche rappresenta un'importante opportunità per migliorare il controllo della malattia e rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti. Tuttavia, il valore dell'innovazione non può essere misurato esclusivamente attraverso l'efficacia clinica: deve essere considerato anche rispetto alla capacità di restituire autonomia, ridurre il carico della malattia e migliorare concretamente la vita delle persone e delle loro famiglie.
Da questa prospettiva nasce il Policy Paper “Il valore dell'innovazione nella miastenia gravis”, frutto di un percorso di confronto promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare che ha coinvolto rappresentanti delle associazioni di pazienti e clinici esperti nell'individuazione di principi condivisi e priorità di intervento.
L'evento di presentazione intende portare questa visione all'attenzione delle istituzioni e dei decisori pubblici, dando voce innanzitutto alle persone che convivono con la malattia e favorendo il dialogo con la comunità scientifica e i referenti delle reti regionali.
L'obiettivo è individuare le condizioni necessarie affinché l'innovazione terapeutica possa tradursi in benefici concreti, attraverso un accesso equo e tempestivo alle cure, una valutazione più ampia del loro valore e modelli assistenziali capaci di rispondere ai bisogni delle persone.
L’iniziativa è organizzata da OMaR con il contributo non condizionante di UCB Pharma.
Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di venerdì 13 novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica
L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
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