La pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede.” è parte integrante del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare OMaR grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma. Obiettivo della pubblicazione è far emergere quali sono i bisogni non soddisfatti (unmet needs) delle persone con miastenia gravis, attraverso la narrazione delle principali associazioni di pazienti italiane e da alcuni dei maggiori specialisti italiani che si dedicano alla patologia. Il libro raccoglie dunque la pluralità dei punti di vista, ma è anche un laboratorio di scrittura partecipativa, attraverso il quale il Board di Esperti (pazienti e clinici) ha affrontato le criticità legate alla qualità della presa in carico, dei trattamenti terapeutici, del PDTA e della necessità di un registro pazienti nazionale. Per poi individuare, dove possibile, le proposte di soluzione che si potrebbero mettere in atto in ambito clinico e socio-sanitario.
Tra le diverse tematiche affrontate nel libro segnaliamo inoltre le difficoltà dei pazienti nell'ottenimento dei diritti esigibili, l'impatto psicologico della patologia e le difficoltà legate alla sfera relazionale e occupazionale.
Scarica qui il libro "Miastenia, una malattia che non si vede", Editore Rarelab, novembre 2021.
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