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L’intervista-video ad Annalisa Bisconti, Direttore Esecutivo dell’Associazione Italiana Niemann-Pick

“Il tempo fugge irreparabilmente per tutti noi e questo vale ancora di più per coloro che sono malati, per i quali il passare del tempo significa allontanarsi sempre di più dalle persone che erano. Per questo motivo, per i pazienti affetti da ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, termine che comprende la malattia di Niemann-Pick di tipo A e B) è importante non aspettare, mirare a ottenere una diagnosi nel più breve tempo possibile e ricercare una cura e una terapia specifica”. A evidenziare la rilevanza del fattore tempo per le persone con ASMD è Annalisa Bisconti, Direttore Esecutivo dell’Associazione Italiana Niemann-Pick (clicca QUI o sull’immagine per guardare l’intervista-video), intervenuta alla presentazione della campagna di Sanofi lanciata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023.

L’iniziativa di sensibilizzazione, intitolata “Il valore del tempo”, si articola in un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato, a cui si aggiunge un manifesto per la Giornata con cui Sanofi rinnova il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare. Il video è stato presentato nel corso di un evento istituzionale lo scorso 28 febbraio.

Nell’ASMD è importante la diagnosi prenatale – chiarisce Bisconti – che permette di accelerare i tempi della diagnosi, che solitamente si aggirano intorno ai 5-10 anni: un ritardo che non consente ai pazienti e alle loro famiglie di prendere scelte consapevoli rispetto alla vita, alle cure da intraprendere e ad eventuali gravidanze. Esiste un trattamento per questa malattia, e dunque tutti i requisiti per inserirla nel panel dello screening neonatale sono rispettati. La terapia, infatti, è stata approvata in Europa (a luglio 2022), negli Stati Uniti e in Giappone: in Italia manca solo l’approvazione da parte di AIFA che, ottimisticamente, arriverà a giugno 2023: stiamo parlando di un anno, che per queste persone significa andare avanti con i sintomi della malattia e con danni alla loro salute che non possono più essere riparati. Il messaggio che vogliamo trasmettere – conclude Bisconti – è di accelerare i tempi per l’accesso alle terapie”.

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