Si terrà sabato 1 ottobre la “Giornata del Paziente e della Famiglia” dell'International Primary Hyperoxaluria Workshop a Berlino, presso l'Oscar-Hertwig Hörsaal - Ospedale Charité (Hertwig-HS, Anatomie, Medizinische Bibliothek, Philippstrasse 11) a Berlino.

Il comitato organizzativo ha deciso di fornire un contributo alle spese di viaggio per promuovere la presenza di persona e l'iscrizione per pazienti e famiglie sarà gratuita.

Per ulteriori informazioni contattare la Dott.ssa Cristina Martín Higueras a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

SESSIONE VII — INTERAZIONE PROFESSIONISTI - PAZIENTI
Cristina Martin Higueras (University of La Laguna, ES)
Kim Hollander (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, US)

13:30 Le associazioni di pazienti per la PH - David Attar (PH Europe, DE)

13:45 Storie di pazienti – come affrontano la malattia?

- Ossalosi infantile in Ungheria
- Trapianto di fegato-rene
- L’esperienza di una sperimentazione clinica
- Eterogeneità della malattia all'interno della stessa famiglia

SESSIONE VIII — GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE
Cristina Martin Higueras (University of La Laguna, ES)

15:00 Sintomi e diagnosi di PH (con tecniche per misurazione degli ossalati) - Gill Rumsby (University College London, GB)

15:15 Genetica e ereditarietà - Bodo Beck (Universitätsklinikum Köln, DE)

15:30 Opzioni di trattamento ed esperienza con il Lumasiran - Jaap Groothoff (University of Amsterdam, NL)

15:50 Pausa caffè

16:15 Aggiornamento sulle sperimentazioni cliniche in corso - Bernd Hoppe (German Hyperoxaluria Center, Bonn, DE)

16:35 Ricerca preclinica - Barbara Cellini (Università degli Studi di Perugia, IT)

16:50 Dieta e ossalati - Anja Pfau (Dialysezentrum Schweinfurt, DE)

17:00 Conclusioni

A seguire “Bike4Kidneys Tour” & Cena

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