Si terrà sabato 1 ottobre la “Giornata del Paziente e della Famiglia” dell'International Primary Hyperoxaluria Workshop a Berlino, presso l'Oscar-Hertwig Hörsaal - Ospedale Charité (Hertwig-HS, Anatomie, Medizinische Bibliothek, Philippstrasse 11) a Berlino.
Il comitato organizzativo ha deciso di fornire un contributo alle spese di viaggio per promuovere la presenza di persona e l'iscrizione per pazienti e famiglie sarà gratuita.
Per ulteriori informazioni contattare la Dott.ssa Cristina Martín Higueras a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .
SESSIONE VII — INTERAZIONE PROFESSIONISTI - PAZIENTI
Cristina Martin Higueras (University of La Laguna, ES)
Kim Hollander (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, US)
13:30 Le associazioni di pazienti per la PH - David Attar (PH Europe, DE)
13:45 Storie di pazienti – come affrontano la malattia?
- Ossalosi infantile in Ungheria
- Trapianto di fegato-rene
- L’esperienza di una sperimentazione clinica
- Eterogeneità della malattia all'interno della stessa famiglia
SESSIONE VIII — GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE
Cristina Martin Higueras (University of La Laguna, ES)
15:00 Sintomi e diagnosi di PH (con tecniche per misurazione degli ossalati) - Gill Rumsby (University College London, GB)
15:15 Genetica e ereditarietà - Bodo Beck (Universitätsklinikum Köln, DE)
15:30 Opzioni di trattamento ed esperienza con il Lumasiran - Jaap Groothoff (University of Amsterdam, NL)
15:50 Pausa caffè
16:15 Aggiornamento sulle sperimentazioni cliniche in corso - Bernd Hoppe (German Hyperoxaluria Center, Bonn, DE)
16:35 Ricerca preclinica - Barbara Cellini (Università degli Studi di Perugia, IT)
16:50 Dieta e ossalati - Anja Pfau (Dialysezentrum Schweinfurt, DE)
17:00 Conclusioni
A seguire “Bike4Kidneys Tour” & Cena
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