Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’ATTP

Appuntamento dalle 11 alle 13 al MoMeC - Roma

La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita  è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. In assenza di trattamento e a seguito di un episodio acuto, la mortalità può arrivare al 90%. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo l’episodio acuto. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.

L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13 cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP come riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale. Tale riconoscimento rappresenterebbe un momento di informazione e di sensibilizzazione su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile, non avendo segni fisici manifesti.

Con queste finalità ANPTT Onlus, in partnership con Sanofi ed in collaborazione con O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, organizza il prossimo 5 Luglio un evento presso il MoMeC a Roma in modalità phygital dal titolo “Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” nel quale saranno coinvolti stakeholders, specialisti e rappresentanti istituzionali.

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PROGRAMMA

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

11.00 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

11.05 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti
, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

LA PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ACQUISITA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA

11.20 - aTTP una patologia RARA acuta
Andrea Artoni, UOC Medicina Generale - Emostasi e Trombosi, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

11.30 - La diagnosi tempestiva e l’importanza della collaborazione tra Ematologia e Pronto Soccorso
Luana Fianchi, U.O.C. Ematologia geriatrica ed emopatie rare, Policlinico Agostino Gemelli di Roma

11.40 - Le linea Guida della Società Italiana di Ematologia (SIE)
Emanuele Angelucci, Direttore U.O. Ematologia e Terapie cellulari, I.R.C.C.S. Ospedale Policlinico San Martino di Genova

11.55 – Monitoraggio dell’ADAMTS13 per i pazienti in follow up
Elvira Grandone, Responsabile U.O.S.D. “Emostasi e Trombosi”, I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza”, San Giovanni Rotondo e Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia

12.00 - La diffusione del test ADAMTS13 sul territorio italiano
Isabella Cecchini, Senior Principal Head of Primary Market Research, IQVIA Italia

LE MALATTIE RARE, LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
12.10 – L’impatto della patologia a livello sociale
Testimonianza di Roberto Gnan e Franca Piazzolla

12.25 – “Se ne parli non è raro” – L'impegno di Sanofi nelle malattie rare”
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

12.35 - Tavola rotonda - I diritti del paziente con aTTP e le tematiche ancora irrisolte
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali e Sanità”, Camera dei Deputati
Sen. Paola Boldrini, Vicepresidente XII “Commissione Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica

13.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

 

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