Si terrà giovedì 12 dicembre 2019 alle 12, al Ca’ Granda, Policlinico di Milano, Aula anfiteatro (Via Pace 9), l’evento ‘Ultra-rara, aggressiva e potenzialmente fatale. Identikit di una patologia poco conosciuta: la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP)’, dedicato ai pazienti, ai giornalisti (stampa salute generalista e specializzata), e al personale sanitario. Seguirà light-lunch.

Relatori:

• Direttore Generale Policlinico Ca’ Granda
• Direttore Centro Emofilia e Trombosi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
• Rappresentante dei pazienti (ANPTT- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus) e P.E. EUPATI Italia

Moderatore:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista medico-scientifica

Argomenti trattati
• Cosa è l’aTTP
• I dati epidemiologici: patologia ultrarara (quanti pazienti in Italia e quanti al mondo)
• Il “paziente tipo”: colpisce persone ancora giovani (30-50 anni) con un conseguente impatto sociale notevole e 2/3 sono donne
• Alto tasso di mortalità nel breve termine (fino al 20% nei primi 9 gg) e potenziali conseguenze puó lasciare danni permanenti molto gravi e disabilità permanenti
• La aTTP è una patologia imprevedibile ed estremamente aggressiva, soprattutto nella fase acuta
• Diagnosi clinica di malattia: l’importanza di conoscere l’aTTP per poterla identificare e agire subito
• Quali sono i trattamenti al momento disponibili e i loro limiti
• La convivenza con la malattia
• Quali speranze dalla ricerca
• La qualità della vita del paziente aTTP (il paziente giovane - il paziente adulto - l’impatto sul caregiver)

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